Bébés nés sans bras : "Jamais on ne m'avait fait part d'autres cas", raconte une maman

DOCUMENT RTL - L'agence Santé publique France confirme l'existence de 18 cas d'enfants nés avec une malformation des membres supérieurs dans l'Ain entre 2000 et 2014. Axelle est la maman de Louis, 6 ans, né sans doigts à une main. Elle vient d'apprendre que son fils n'était pas un cas isolé.

Dans l'Ain, de nombreux bébés sont nés avec des malformations

Crédit : RTL

Bébés nés sans bras : la maman de Louis, l'un des nouveaux cas identifiés, dit sa colère sur RTL

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L'affaire des bébés nés sans bras prend de l'ampleur dans l'Ain. L'agence Santé publique France annonce ce mardi 30 octobre l'existence de onze cas supplémentaires confirmés, qui s'ajoutent aux sept précédemment identifiés par le Registre des malformations congénitales en Rhône-Alpes (Remera). Ces enfants ne sont pas tous nés sans bras mais avec une malformation des membres supérieurs, entre les années 2000 et 2014.

Louis est l'un de ces onze nouveaux cas. Il vit sans doigts à une main. Son cas était jusqu'à présent passé au travers des mailles du filet, mais le retentissement de l'affaire a amené Axelle, la maman de Louis, à faire le lien et à se manifester. Elle témoigne ce mardi 30 octobre au micro de RTL Soir.

Les cas identifiés l'ont été dans un cadre très restreint, 17 km², autour de la commune de Druillat. "À l'époque j'étais enceinte, j'étais à 15 kilomètres de Druillat, raconte-t-elle. Je me suis dit 'c'est exactement pareil' et donc j'ai appelé l'association Remera. Jamais on ne m'avait fait part d'autres cas. Ça me met en colère parce qu'on aurait pu le savoir plus tôt", confie la maman de Louis, qui lui est né en 2012.

Il est important qu'ils sachent pourquoi ils sont nés comme ça

Axelle, maman de Louis, né sans doigts à une main dans l'Ain

Désormais Axelle est prête à se battre pour faire la lumière sur le mystère de ces bébés nés avec une malformation. "Il est important qu'ils sachent pourquoi ils sont nés comme ça. Pour qu'ils puissent grandir correctement il faut qu'ils sachent", estime-t-elle. Lundi 29 octobre, elle a décidé d'expliquer à son petit garçon que d'autres enfants non loin de chez lui étaient nés avec une malformation. "Ça lui fait plaisir, il se sent moins seul", explique-t-elle.

L'affaire a éclaté il y a quelques semaines grâce à la lanceuse d'alerte Emmanuelle Ammar, directrice du Remera. Elle avait alors comptabilisé sept cas, tous à proximité du village de Druillat, dans l'Ain. Grâce à la médiatisation de cette affaire, Axelle a compris que son fils, 6 ans aujourd'hui, n'était pas un cas isolé.

C'est dans un rayon de seulement 17 km² que ces cas d’agénésies transverses du membre supérieur (ATMS) ont été recensés par le Remera. Le Monde précise que le cas de Louis, huitième des désormais 18 cas connus, a été officiellement signalé le 29 octobre à l’agence régionale de santé et à l’agence Santé publique France (SpF), par les responsables du registre.

Une déformation caractéristique d'une ATMS

L'absence du nom de l'enfant dans le registre s'explique par les changements de procédures administratives liées à l'informatisation de l'hôpital où il était né. L'établissement, contacté par le Monde ne souhaite pas être cité, mais confirmé que l'enfant est bien né en 2012 "sans doigts". "La consultation du dossier médical montre que la croissance de la main droite est comme interrompue au niveau du deuxième métacarpe ce qui est caractéristique d’une agénésie transverse du membre supérieur", précise Emmanuelle Amar.

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