Évanouissements, 6 siestes par jour, fatigue permanente... Qu'est ce que la narcolepsie, cette maladie rare qui gâche le quotidien des personnes touchées ?

Elle est un vrai obstacle quotidien pour celles et de ceux qui en souffrent. La narcolepsie est une maladie neurologique rare, avec une composante génétique qui débute souvent dans l'enfance, l'adolescence ou chez le jeune adulte. 

Les personnes atteintes de cette pathologie subissent des épisodes de somnolence en journée. Ils sont très fatigués et ont très régulièrement besoin de faire des siestes, jusqu'à 6 fois par jour. Cela s'explique car, durant la nuit, vous dormez, mais votre sommeil est fragmenté. Il n'est donc pas réparateur. 

Vous pouvez aussi avoir des hallucinations au cours de l'endormissement. Ou même une paralysie du sommeil au moment du réveil, lorsque vous vous réveillez, mais que vous ne pouvez plus bouger l'espace de quelques secondes.

Des endormissements soudains en plein jour

Ce qui est très souvent décrit comme caricatural, c'est ce qu'on appelle les cataplexies. Au cours d'une émotion positive, comme lorsque quelqu'un vous fait rire ou vous surprend, le patient atteint de narcolepsie va connaître une baisse brutale de son tonus musculaire. Chez l'enfant, cela se manifeste par des chutes répétées. 

Chez l'adulte, ce sont des endormissements si soudains qu'on penserait qu'il s'agit d'une perte de connaissance. Même si le patient reprend très vite conscience quelques secondes après, ces épisodes de cataplexie nuisent à leur vie quotidienne, notamment sur le plan social. Imaginez que vous êtes en train de dîner avec des amis, que quelqu'un vous fait rire et que, d'un coup, vous êtes complètement endormis. 

Dans certaines situations, la narcolepsie est un vrai enjeu. Si vous êtes en voiture et que vous perdez conscience quelques secondes, vous vous mettez en danger en risquant un accident.

Comment fonctionne la narcolepsie ?

Pour comprendre comment se manifeste la maladie, il faut se rendre au niveau du cortex. Certains neurones présents dans notre cerveau vont produire des messagers chimiques, appelés neurotransmetteurs. L'un de ces messagers chimiques, l'orexine, est responsable de l'éveil. C'est lui qui vous permet d'être éveillé. 

La narcolepsie participe à détruire des neurones qui produisent l'orexine. Et si vous n'avez plus d'orexine, vous n'avez plus d'éveil et vous êtes donc fatigués en permanence. Jusqu'à présent, il n'y a pas de traitement existant pour guérir de la maladie, car on ne peut pas remplacer cette molécule. Pour aider les patients, les médecins prescrivent des psychostimulants, médicaments qui visent à vous réveiller. 

Ce nouveau médicament pourrait enfin vous soigner

Un nouveau traitement qualifié de "révolutionnaire" a récemment fait son apparition. Son succès : il stimule les cellules à orexine et permet donc de remplacer le messager chimique manquant. C'est un peu comme si on donnait de l'insuline à un patient diabétique. 

Le médicament permet ainsi aux patients d'être moins fatigués durant la journée et de faire moins de cataplexie. Et quand on les interroge, il améliore sérieusement leur qualité de vie. Pour l'heure, ce médicament est prescrit à titre expérimental, et on attend en France sa mise sur le marché. Les études montrent en tout cas son efficacité.

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