"J'ai eu un fou rire avec ma maman et je suis tombée par terre" : atteinte de narcolepsie, son corps s'endort à chaque émotion forte
À 32 ans, Jessica découvre qu'elle est atteinte de narcolepsie, une maladie rare qui bouleverse son quotidien. Elle partage son expérience au micro de Faustine Bollaert dans Héros.
Jessica est atteinte d'une pathologie rare : la narcolepsie. À chaque émotion forte, son corps s'endort de façon incontrôlée. Cette maladie entraîne chez elle des crises de cataplexie, qu'elle définit comme "un relâchement musculaire de quelques secondes, suite à une émotion forte". Sa première crise se manifeste tardivement, à l'âge de 32 ans. "J'ai eu un fou rire avec ma maman et je suis tombée par terre, [...] à partir de ce moment là, je me suis posée mille questions", raconte Jessica.
Sur ordre de son médecin généraliste, Jessica réalise alors des tests au sein d'une clinique spécialisée dans les pathologies du sommeil. Les résultats révèlent que la jeune femme est atteinte de narcolepsie avec crises de cataplexie. Son diagnostique en poche, elle cherche alors un suivi adapté aux besoins de sa maladie avec difficulté. "En Belgique, il n'y a pas de traitement et pas vraiment de médecins qui connaissent cette maladie", explique-t-elle. Aujourd'hui, grâce à un neurologue spécialisé, Jessica peut désormais vivre un quotidien plus serein avec à un traitement adapté qui prévient l'endormissement spontané.
Cependant, Jessica rappelle que cette maladie reste handicapante. Elle a notamment dû faire une croix sur la personne qu'elle était avant. "Je ne suis jamais en forme", explique-t-elle, car la cataplexie la force à être constamment dans le contrôle de ses émotions. "La cataplexie, au début j'en faisait 4 ou 5 par jour", raconte Jessica en rappelant le risque de se blesser physiquement lorsqu'elle s'effondre. Pour éduquer sur cette maladie, elle a écrit un livre intitulé "Non assistance à personne endormie", dans lequel elle partage son vécu.
Héros, une émission diffusée du lundi au jeudi de 20h à 21h, sur RTL. Faustine Bollaert vous propose de rencontrer des femmes et des hommes ordinaires qui ont des parcours de vie extraordinaires. Des témoignages authentiques, surprenants, parfois émouvants.
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