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"On a besoin d'argent pour financer la recherche", dit Emma ("The Voice Kids"), atteinte de rétinite

INVITÉE RTL - Emma, lauréate de "The Voice Kids" et atteinte d'une rétinite pigmentaire, confie sur RTL : "On a découvert un projet de recherche sur mon gène qui pourrait me guérir."

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Handicap : "on a besoin d'argent pour financer la recherche", dit Emma, atteinte de rétinite Crédit Image : capture d'écran TF1 | Crédit Média : RTL | Date :
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Alba Ventura édité par Paul Turban

Emma a 11 ans. Elle a remporté le concours musical pour enfants The Voice Kids en 2018 sur TF1. Elle est atteinte d'une rétinite pigmentaire. "Au fur et à mesure des années, je perds la vue", explique Emma. "Dans ma vie de tous les jours, ça ne me gêne pas. Si je fais tomber des objets, j'ai du mal à les voir. Vu que je fais l'école à la maison, c'est écrit petit parfois, explique Emma. Maman me fait les cours, elle doit toujours être là pour me dire ce qu'il y a sur les images."

"Quand j'étais petite, je devais avoir 2 ans et demi, le soir, je me prenais souvent les obstacles, raconte Emma. C'est depuis ça que nous sommes allés chez le médecin et qu'il m'a fait les tests. À l'école, j'étais toujours placée tout devant, parce que de loin, je ne voyais pas bien le tableau. Le collège n'était pas trop adapté pour mes yeux, et j'étais souvent en déplacement, donc je ratais beaucoup. C'est pour ça qu'on a pris l'école à la maison."


La maladie d'Emma, la rétinite pigmentaire, reste assez peu connue. "Quand je suis passée à The Voice et que j'ai pu parler de ma maladie, ça a donné un petit coup de pouce, confie la chanteuse. Il y a plein d'autres enfants qui ont ce gène, et on essaie de récolter des fonds pour tous les enfants. On a découvert un projet de recherche sur mon gène, qui pourrait me guérir. On a trouvé quelque chose qui serait possible."

Les parents d'Emma ont lancé une association nommée Pour les beaux yeux d'Emma. "On a besoin de cet argent pour pouvoir financer les projets de recherche, explique la petite fille. On reverse les fonds à l'Institut de la vision."

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