ÉDITO - Fin de vie : développer les soins palliatifs, une absolue nécessité, selon Alba Ventura

Alors que la loi sur la fin de vie est en pleine élaboration, de plus en plus de voix s'élèvent pour mettre davantage l'accent sur les soins palliatifs.

Un patient en fin de vie (illustration)

Crédit : ELIE BEKHAZI / AFP

ÉDITO - Fin de vie : développer les soins palliatifs, une absolue nécessité selon Alba Ventura

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Comment accompagner les personnes en fin de vie ? Alors que le gouvernement planche actuellement sur le sujet, d'autres personnes s'inquiètent de la qualité des soins palliatifs en France, sans que cela remette en cause le questionnement autour du suicide assisté ou l'euthanasie. Dans la loi qui est en préparation, la question de l’aide active à mourir et la question des soins palliatifs sont toutes les deux abordées, selon des approches très différentes certes.
Il ne s’agit pas de trancher en disant pour ou contre, il s’agit d’encadrer la façon dont on peut terminer notre vie lorsque celle-ci ne tient plus qu’à un fil. J’envie beaucoup ceux qui ont fait leur choix, ceux qui ont réussi à coucher sur un papier leurs volontés, parce que j’en suis incapable. Sans être opposée par principe au suicide assisté ou à l’euthanasie, je me dis que sur les soins palliatifs, on n’est pas encore allé assez loin.

Aujourd’hui, il y a encore 20 départements qui ne sont pas dotés d’équipes de soins palliatifs, dans des établissements ou à la maison. Cela tend à progresser, mais il devrait y en avoir dans tous les départements, ça fait plus de 20 ans que l'on en parle. On estime que les deux tiers des patients qui en auraient besoin n’y ont pas accès, c’est terrifiant ! Aussi, environ 13% des patients de l’APHP meurent chaque année dans la souffrance. Quand on entend ces chiffres, on entend que l’on a une sacrée marge de progression.

S'inspirer de l'Angleterre

La loi Kouchner de 1999 devait garantir à tous et partout l’accès aux soins palliatifs, mais nous sommes malheureusement loin du compte. Ce n’est pas qu’une question financière, les médecins spécialistes comme le Dr Claire Fourcade le répètent : le soin palliatif ce n’est pas de la technique, ça ne requiert pas des machines sophistiquées ou des traitements très chers. Il faut du personnel, mais ce qu’il faut surtout, c'est une volonté politique. Les soins palliatifs, ce n’est pas que de la médecine d’accompagnement, c’est aussi et d’abord un projet de société sur l'implication dans l'accompagnement des malades vers la mort autrement qu’en interrompant leur vie.

En France, il y a une volonté politique de progresser, mais qui ne suffit pas, car nous n'avons pas la culture du "palliatif". À l'inverse, l'Angleterre est le premier pays pour "la qualité de la mort". Il coche toutes les cases : ils ont créé un réseau de maisons spécialisées, ils ont développé la formation d’infirmières de pratique avancée, un statut entre l’infirmière et le médecin, et ils font beaucoup de campagnes d’information, de la formation, avec un réseau très bien organisé de volontaires.

La formation est encore balbutiante chez nous, l'organisme dernier secours propose une journée de formation qui passe par les mairies. C’est un début, mais la formation, ça existe déjà dans 20 pays d’Europe. L’Angleterre est un pays qui présente des similitudes avec le nôtre, en nombre d’habitants, de mode de vie, où le système de santé est autant en difficulté que le nôtre. Et pourtant ils ont réussi. On devrait pouvoir s’inspirer de ce qu’ils font.

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