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Journée internationale de l’épilepsie : attention aux nombreuses idées reçues

Ce lundi 10 février marque la Journée internationale de l’épilepsie, l’occasion de parler de cette maladie neurologique qui est encore mal connue et qui fait l’objet de nombreux préjugés. Elle touche en France 700.000 personnes, soit 1% de la population.

Une vue du cerveau (Illustration)
ÉPILEPSIE - Une maladie encore victime de préjugés
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Aline Perraudin
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L’épilepsie, c’est une maladie neurologique chronique qui se caractérise par des crises. Elles surviennent en raison d’un dérèglement soudain et transitoire de l’activité électrique du cerveau.

En réalité, il n’y a pas une, mais plusieurs épilepsies. Les causes d’apparition de la maladie sont variées : un traumatisme crânien, une malformation cérébrale, un AVC, une tumeur… L’épilepsie peut aussi avoir une origine génétique ou bien aucune cause connue !


La maladie peut apparaître à n’importe quel âge, mais il y a un pic dans l’enfance, et un autre plus tard, après 60 ans, car un AVC, une tumeur cérébrale ou une maladie neurodégénérative peuvent provoquer la maladie. Quant aux crises, elles peuvent aussi être très différentes. Souvent, quand on pense épilepsie, on imagine qu’elle se manifeste toujours par des crises convulsives impressionnantes avec perte de connaissance. 

L'épilepsie peut prendre différentes formes selon la zone du cerveau touchée

"Or, l’épilepsie peut prendre différentes formes selon la zone du cerveau touchée, précise le Dr Sandrine Aubert-Conil, neurologue au CHU de Marseille. Elle peut débuter par des hallucinations (auditives, olfactives, gustatives, visuelles…), des fourmillements, des troubles moteurs, des secousses, mais aussi des troubles du langage ou encore se manifester par une absence, une perte de contact."

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C’est une maladie difficile à diagnostiquer, l’errance diagnostique n’est pas rare. Il peut arriver que l’on prenne une crise d’épilepsie pour une attaque de panique, ou de la spasmophilie, par exemple (et inversement !). Le diagnostic est clinique et repose sur l’interrogatoire du patient. Et l’examen-clé, c’est électroencéphalogramme : il enregistre les signaux électriques émis par le cerveau et aide à confirmer le diagnostic, mais un examen de courte durée peut ne pas montrer d’anomalie. D’autres examens complémentaires peuvent être prescrits pour rechercher la cause de l’épilepsie.

Un handicap caché qui restreint les libertés

Certaines formes d’épilepsie bénignes peuvent disparaître après la puberté. Mais la majorité nécessite un traitement de longue durée, voire à vie. Les deux tiers des épilepsies peuvent être bien contrôlés par des médicaments. Pour les formes sévères, résistantes aux médicaments, d’autres traitements peuvent être proposés, comme des approches de neuromodulation ou la chirurgie de l’épilepsie, selon les cas.

L’épilepsie n’est pas une maladie facile à vivre, car c’est un handicap caché, qui restreint les libertés, par exemple, qui peut empêcher de faire le métier que l’on voudrait, ou de conduire. En effet, pour pouvoir être autorisée à conduire, une personne épileptique ne doit pas avoir fait de crise depuis au moins un an ou bien ses crises doivent survenir uniquement pendant son sommeil.

Pour les femmes, le traitement doit parfois être réajusté si elles souhaitent prendre une contraception orale (ou alors, il faut envisager un autre type de contraception), et très fréquemment réajusté si elles souhaitent avoir un enfant, du fait de risques de malformations ou de troubles neuro-développementaux induits par certains médicaments antiépileptiques.

C’est une maladie qui nécessite d’adapter son quotidien. Une bonne hygiène de vie est importante car le manque de sommeil, la prise d’alcool ou d’autres drogues augmentent le risque de crises. En revanche, le sport, sauf s’il est extrême ou très à risque, n’est pas contre-indiqué. Au contraire, l’activité physique adaptée à chaque patient a un effet positif en améliorant l’état de santé global et le moral.

Comment réagir si on est témoin d'une crise ?

On a parfois de mauvais réflexes face à une personne qui fait une crise. Si on est en face de quelqu’un qui fait une crise non convulsive, on doit rester simplement à côté et on veille à ce qu’il ne se mette pas en danger. En cas de crise convulsive, la personne va se raidir, avoir des convulsions et chute si elle était debout : on peut alors essayer de la rattraper. Une fois qu’elle est au sol, on la met en position latérale de sécurité dès qu’on peut. 

On ne met rien dans sa bouche (surtout pas ses doigts !) et on ne tente pas de lui donner un médicament ni à boire. On lui soutient la tête pour éviter les chocs contre le sol. Et une fois la crise passée, on reste auprès d’elle, car elle peut rester confuse un certain temps. Il n’est pas toujours nécessaire d’appeler les secours. On appelle le 15 (le Samu) ou le 18 (les pompiers), seulement si la crise dure plus de cinq minutes.

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