La maladie de Charcot est neurodégénérative et atteint normalement des personnes de 50-60 ans. Cette maladie empêche les muscles de fonctionner et se propage dans tout le corps. Le malade décède lorsque les muscles respiratoires sont atteints.
Pauline Messier, 20 ans, a été diagnostiquée après avoir remarqué, en février 2022, qu'elle boitait d'une jambe. Lors de l'annonce de sa maladie, le médecin ne lui explique pas clairement ce dont elle souffre. "Ça n'a pas été dit très explicitement", se souvient elle.
Lorsqu'elle a compris qu'il ne lui restait que quelques années à vivre, la jeune fille a ri. "J'ai tendance à rire dans les moments stressants", explique-t-elle. "Ça me paraissait un peu trop gros". Cette première réaction a ensuite fait place aux sentiments d'injustice et de colère.
"Normalement, j'ai toute la vie devant moi. Je veux des enfants, je veux me marier. Pourquoi ça m'arrive ?", demande-t-elle. La maladie évolue rapidement chez Pauline, qui aimait danser, surtout la salsa. La jeune femme ne se décourage pas et se lance dans d'autres projets : "Je profite toujours autant", assure-t-elle.
"Chaque seconde compte et c'est important de profiter de la vie", affirme Pauline. Les médecins ne peuvent pas lui dire le nombre d'années qu'il lui reste à vivre, puisque la maladie de Charcot évolue différemment selon les personnes. Martinique, Autriche, Jordanie... la jeune femme voyage et tente de profiter au maximum.
Pauline Messier souhaite aussi publier un recueil de poèmes. L'écriture lui permet de sortir de son quotidien et la rassure. "Peu importe comment la maladie va évoluer, c'est quelque chose que je pourrai toujours faire". Elle veut qu'on se souvienne d'elle pour son écriture et pas seulement pour sa maladie.
Pour elle, le plus difficile est de ne pas pouvoir envisager l'avenir. "J'ai toujours vécu dans le futur. Je me voyais déjà avec mes enfants, mon mari", confie-t-elle. Il n'existe aucun traitement curatif pour la maladie, mais Pauline ne perd pas espoir. "On n'est jamais à l'abri qu'il y ait un traitement qui arrive demain et que je sois sauvée", conclut-elle.
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