Endométriose : diagnostic, prise en charge, symptômes... Ce qu'il faut savoir sur cette maladie qui touche 1 femme sur 10

Douleurs atroces, malaises, une vraie "épreuve de Koh Lanta". C'est ainsi que la chanteuse Lorie décrivait les manifestations de son endométriose dans son livre Revivre (Robert Laffont, 2024). Interrogée sur RTL à l'occasion de sa sortie, elle racontait : "Je perdais connaissance à cause de ça, mon corps disait 'stop, c'est trop douloureux'."

La chanteuse a décidé de se faire retirer l'utérus pour ne plus souffrir, mais comme elle, des millions de femmes - 1 sur 10 - sont atteintes d'endométriose sans pouvoir y remédier. Yasmine Candau, présidente de l'association EndoFrance en fait partie. Aujourd'hui, elle se bat pour que cette pathologie soit mieux connue.

"C'est une maladie qui tire son nom de l'endomètre, explique-t-elle dans Tout Savoir sur. L'endomètre, c'est la muqueuse qui tapisse l'intérieur de la cavité utérine et qui, chaque mois, va s'épaissir dans le but d'accueillir un embryon. S'il n'y a pas de fécondation, cette muqueuse ne sert à rien. Elle va se détacher et c'est ce qui va former les règles. Et on parle d'endométriose quand on retrouve ailleurs que dans cette cavité utérine des cellules semblables à l'endomètre qui vont se greffer sur les organes."

J'ai commencé vraiment à souffrir à l'âge de 16 ans et c'est à 23 ans que le diagnostic est tombé

Yasmine Candau, présidente d'EndoFrance

Les patientes souffrant d'endométriose sont confrontées à une errance diagnostique de 7 ans en moyenne. Les symptômes sont souvent minimisés ou mal interprétés. Yasmine Candau partage son expérience personnelle : "J'ai commencé vraiment à souffrir à l'âge de 16 ans et c'est à 23 ans que le diagnostic est tombé." La cause de cette errance médicale, est à rechercher principalement dans le manque de formation des professionnels de santé. 

"Ces professionnels de santé ne pensent pas forcément à cette maladie quand ils ont une patiente qui vient pour se plaindre de fortes douleurs au moment des menstruations", souligne Agathe Landais, journaliste santé à RTL. Elle précise également que "le manque de formation des radiologues est un problème, car les lésions causées par l'endométriose sont très difficiles à repérer sur les radios."

Heureusement, la recherche médicale avance. En février 2025, la Haute autorité de santé (HAS) a autorisé des tests salivaires pour diagnostiquer plus facilement la maladie. Ces tests sont destinés à un petit nombre de patientes, en attendant un déploiement plus large. Yasmine Candau décrit d'ailleurs un manque de coordination depuis cette annonce. "La communication a été lancée avant que les protocoles ne soient vraiment orientés au sein des équipes hospitalières. Donc pour le moment, c'est un petit peu le flou artistique."

Quand on a de l'endométriose, je ne sais pas si le congé menstruel est suffisant

Yasmine Candau, présidente d'EndoFrance

Aujourd'hui, il n'existe pas de traitement spécifique pour l'endométriose. Seule solution : la chirurgie - comme Lorie qui a fait une hystérectomie - ou la prise d'une pilule en continu qui permet de rendre les règles artificielles, voire de les "mettre sur pause". Un parcours que Yasmine Candau connaît bien. "J'ai bénéficié de différents traitements déjà, et puis de chirurgie aussi, décrit-elle. Et surtout, et c'est recommandé par la Haute Autorité de Santé, j'accompagne tous ces traitements médicaux et ces chirurgies par des soins de support."

Parmi ces soins : kiné, ostéopathe, acupuncture, sophrologie... Autant de prestations qui ont un coût, en plus des soins médicaux. C'est pourquoi, en 2022, l'ex-députée insoumise Clémentine Autain proposait de faire entrer l'endométriose dans la liste des maladies ALD30, pour une reconnaissance systématique de l'endométriose comme affection longue durée (ALD). Votée à l'Assemblée nationale, cette proposition de loi n'a pas été suivie d'effet - le gouvernement devait la mettre en place par décret.

Faire reconnaître l'endométriose comme affection longue durée reste possible, mais nécessite des médecins sensibles et connaisseurs pour remplir les dossiers de demande. Parallèlement, d'autres solutions existent comme la mise en place d'un congé menstruel. Ce dernier se démocratise, mais n'est cependant pas la panacée selon Yasmine Candau. "C'est très bien que certaines entreprises le mettent en place, estime-t-elle. Quand on a de l'endométriose, je ne sais pas si c'est suffisant." Elle, préconise plutôt la reconnaissance du statut de travailleur handicapé pour mieux aménager son environnement et son temps de travail.

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