Maladie de Charcot : quand trois frères abandonnent tout pour leur père
Ils sont 3 frères et ont décidé de tout abandonner pour s'occuper de leur père, atteint de la maladie de Charcot. Dans "On est fait pour s'entendre", ils racontent l'histoire d'une famille, plus soudée que jamais...
Ils s'appellent Simon, Maxime et Grégoire. Ils sont frères, et ont décidé de tout abandonner pour soutenir leur père, David Ledun, atteint de la maladie de Charcot. En compagnie de leur mère, présente également, ils partagent l'histoire d'une famille soudée comme jamais, que rien ni personne ne peut diviser. Et alors que le corps de David l'abandonne peu à peu, ses proches défient le temps, et redoublent de projets… Un amour indéfectible, en guise de doigt d'honneur à une maladie incurable.
David avait 45 ans quand sa vie a basculé. "Ce fut très violent. On rentrait de balade, et on a été appelé en urgence pour un rendez-vous à la clinique. c'est là qu'on a appris la nouvelle" raconte Stéphanie Ledun, la femme de David. Une douleur dure à accepter. Mais entre larmes et détresses, c'est un véritable élan de solidarité familial qui s'est installé. "On a eu la même éducation, et ça nous paraissait normal de se serrer les coudes. Alors on a tout lâché, pour faire vivre à notre père ses rêves les plus fous" témoigne Maxime, l'un des trois fils de David.
S'en suit alors la naissance de nombreux projets. Une marque de vêtements, de nombreux voyages, et la création d'une association, "Espoir SLA". "J'ai même fait faire des T-shirts avec le logo de notre association, et j'ai dit qu'on allait courir des marathons avec" raconte Simon, ancien joueur de football professionnel, aujourd'hui dévoué corps et âme à son père. Et d'ajouter, "on essaye du mieux possible de faire parler de cette maladie encore trop méconnue du grand public".
Un livre écrit en clignant des paupières
"C'est une nouvelle façon d'aimer, et une nouvelle forme d'amour" témoigne David dans l'émission. Malgré ses muscles de plus en plus paralysés par la maladie, cet ancien gendarme continue de communiquer le plus possible avec sa famille, grâce à un ordinateur équipé d'une barre à vision optique. "Ça lui permet de pouvoir écrire des mots, qui sont lus par une voix informatique. Nous avons notre souris d'ordinateur, lui, il a ses yeux" explique Stéphanie.
Pour raconter son histoire, faire partager son expérience et sa façon de vivre, David a écrit un livre, Prisonnier de mon corps, uniquement grâce à ses clignements de paupières. Un livre fort en émotion. Et malgré un sentiment puissant d'injustice "ce combat est notre plus grande force" confie un autre de ses fils, Maxime. Aujourd'hui en France, ils sont plus de 7.000 à être atteint par la maladie de Charcot.
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"On est fait pour s'entendre", le magazine qui vous ressemble et vous rassemble, de 14h30 à 15h30, en direct sur RTL.
Invités
- Stéphanie Ledun.
- Grégoire, Maxime et Simon Ledun, fils de David Ledun.
- David Ledun, auteur de ''Prisonnier de mon corps'' aux éditions Amphora.
