Fin de vie : la détresse des malades, militants et médecins face à un projet de loi encore retardé

"Honnêtement, je n’ai plus peur de la mort. Ce que je redoute, c’est de ne pas pouvoir choisir comment elle arrivera." Les mots d’André résonnent comme un cri au milieu du tumulte politique. Atteint de la maladie de Charcot, ce retraité de Saône-et-Loire espère, comme tant d’autres, une loi sur la fin de vie qui ne vient toujours pas.

Initialement promise par Emmanuel Macron, la grande réforme sur la fin de vie a été plusieurs fois repoussée. D'abord à cause de la dissolution de l'Assemblée nationale, puis scindée en deux textes, elle semble aujourd'hui engluée dans les lenteurs parlementaires. C’est à Flacey-en-Bresse, petit village paisible de Saône-et-Loire, qu’André et sa femme avaient choisi de vivre leur retraite.

Sa volonté est claire : pouvoir choisir les conditions de sa fin de vie. "J’aimerais pouvoir finir ma vie à domicile." Mais l’attente est longue. "On a eu l'année passée une dissolution de l'Assemblée nationale. Maintenant, on ne sait pas où ça va non plus… Peut-être que le Sénat va se décider en automne ou en hiver ou ne sait quand." Alors il interpelle : "Il faut qu'ils considèrent l'humanité, pensent aussi à la souffrance, à l'angoisse des gens devant tout ça. Il faut arrêter de faire de la politique là-dessus. Il faut discuter humainement."

"Je ne souhaite pas engager un débat politique, mais je pense que toutes les personnes atteintes de maladies graves devraient avoir accès à un choix de fin de vie, qu'il s'agisse du suicide assisté ou des soins palliatifs."

André, patient atteint de la maladie de Charcot sur RTL

André n’est pas seul dans ce combat. À ses côtés, des membres de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD). Parmi eux, Pierre et Véronique, deux militants engagés depuis des années. Ils suivent de près les débats parlementaires, mais le climat politique ne leur inspire guère confiance. "On n’a pas forcément que des signaux positifs sur l’avenir de cette loi," confie Pierre. De son côté, Véronique ajoute : "On ne va pas baisser les bras et surtout pas maintenant, même si on sait que ça risque d’être long, surtout avec le changement de gouvernement."

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Sur le terrain, leur action se poursuit. "On fait souvent des marchés pour faire connaître notre association. On est la plupart du temps très bien accueillis par tout le monde, qui nous dit 'mais vous avez raison'. Mais en face de ça, les politiques réfléchissent, réécrivent, retardent tout." 

74 % des médecins "favorables" à la légalisation de l’aide active à mourir, selon un sondage IFOP

Du côté des professionnels de santé, les lignes bougent. Selon un sondage IFOP publié au printemps 2025, 74 % des médecins se disent favorables à la légalisation de l’aide active à mourir. Un chiffre révélateur d’un changement de mentalité dans le corps médical. Parmi eux, Emmanuel Debost, médecin près de Dijon. Il est connu pour avoir accompagné Chantal Sébire, une patiente au cas emblématique, dans son combat pour une fin de vie digne. Une expérience qui a bouleversé sa vie.

"Aujourd'hui, il y a une impatience à avoir un texte législatif. Les patients m'en parlent parce qu'ils savent que j’ai été confronté à un cas aigu, et médiatiquement connu. Du coup, ils me posent des questions : 'Le jour où j’aurai besoin, est-ce que tu seras là ?'"Ce à quoi il répond sans détour : "Je leur dis qu’effectivement, je serai là. Mais j’espère qu’un texte législatif nous permettra de les aider le plus éthiquement possible."

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