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Fin de vie : euthanasie, clause de conscience, consentement… Le lexique pour tout comprendre

La proposition de loi sur la fin de vie sera débattue à l'Assemblée nationale à partir du 12 mai. Voici quelques définitions clés pour comprendre les enjeux et questions autour du sujet.

Un patient en fin de vie (illustration)
Crédit : ELIE BEKHAZI / AFP
Axel Juin
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Le texte sur la fin de vie fait son retour du 12 au 25 mai à l'Assemblée nationale, dix mois après avoir vu son examen interrompu par la dissolution. Celui-ci est scindé en deux, avec un volet portant sur les soins palliatifs, et l'autre sur "l'aide à mourir". 

Son objectif est de "garantir à chacun une fin de vie digne, dans le respect de son autonomie", a souligné la ministre de la Santé, Catherine Vautrin, lors de l'ouverture de l'examen des deux textes par la commission des Affaires sociales. La proposition de loi "relative aux soins palliatifs et d'accompagnement" est portée par Annie Vidal (Renaissance). La seconde, "relative à la fin de vie", le sera par Olivier Falorni (MoDem).

Le Premier ministre, François Bayrouavait souhaité cette scission pour permettre aux députés de "pouvoir voter sur chacun de ces deux textes différemment". Une décision vivement critiquée par les partisans de l’aide légale à mourir.

Euthanasie

D’après la définition du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), "l’euthanasie est l’acte destiné à mettre délibérément fin à la vie d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable".

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La légalisation de l’euthanasie a déjà été mise en place dans des pays comme, les Pays-Bas et la Belgique en 2002, le Luxembourg en 2009, le Canada en 2016 ou encore la Nouvelle-Zélande et l’Espagne en 2021.

Suicide assisté

Parfois confondu avec l'euthanasie, le suicide assisté, ou l’aide au suicide, consiste à  "prodiguer à une personne capable de discernement qui en fait la demande, l’environnement et les moyens nécessaires pour qu’elle mette fin à sa vie" selon la définition fournie par un communiqué de santégouv.fr.

Dans ce cas de figure, un médecin prescrit une substance, puis "la personne qui le demande s’auto-administre la substance létale". La principale différence entre euthanasie et suicide assisté réside dans l’implication des soignants.

Dans le cas de l’euthanasie, l’acte létal est effectué par le corps médical. Dans le cas d’un suicide assisté, c’est le malade qui est l'auteur de l’acte en question alors que le corps médical ne fournit qu’une assistance et un accompagnement.

Soins palliatifs et USP

Le ministère chargé de l'organisation territoriale et des professions de santé explique dans un communiqué que "les soins palliatifs ont pour objectif d’aider à maintenir au maximum la qualité de vie des patients atteints d'une maladie grave, potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de toute souffrance, qu’elle soit physique, psychologique, existentielle ou spirituelle". 

Les "unités de soins palliatifs", ou USP, sont un des enjeux du débat sur la fin de vie. En 2023, 22 départements ne disposaient pas d'USP d'après un bilan gouvernemental. En 2024, six millions d'euros ont, en conséquence, été alloués aux agences régionales de santé (ARS) pour accompagner la création d’USP dans les départements dépourvus, mais aussi pour renforcer celles situées dans des régions insuffisamment dotées. 

Consentement libre et éclairé

Le consentement libre et éclairé est un principe éthique et juridique essentiel en médecine, stipulant que toute intervention médicale nécessite l'accord préalable du patient, fondé sur des informations suffisantes et compréhensibles. 

Selon la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l'homme de l'UNESCO, "le consentement devrait être exprès et la personne concernée peut le retirer à tout moment et pour toute raison sans qu’il en résulte pour elle aucun désavantage ni préjudice".

Clause de conscience

En droit français, la clause de conscience est un droit reconnu à certains professionnels, dans leur statut légal, de pouvoir s'opposer à une décision ou de ne pas accomplir un acte comportant des enjeux éthiques importants.

L'article R4127-47 du Code de la santé publique stipule notamment que "Hors le cas d'urgence et celui où il manquerait à ses devoirs d'humanité, un médecin a le droit de refuser ses soins pour des raisons professionnelles ou personnelles". 

Cette clause permet par exemple à des médecins de refuser de pratiquer des IVG (interruptions volontaires de grossesse) en toute légalité, et ce, en dépit de l'inscription du droit à l'avortement dans la loi française depuis 1975.

Dignité humaine

Selon le site officiel du gouvernement, "le principe de sauvegarde de la dignité humaine protège toute personne contre les actes dégradants ou inhumains qui pourraient la rabaisser au rang de chose". 

Cette notion est mise en avant dans de nombreux débats sur l'euthanasie, certains y voient un appui à la liberté de mourir dans la dignité, notamment dans le cas de pathologies et symptômes incurable très contraignants

C'était notamment le cas de Paul, un Français ayant décidé de recourir au suicide assisté en 2022 en Suisse. L'homme de 84 ans atteint de camptocormie avait confié à RTL vouloir "mourir en sécurité, pour finir sa vie avec dignité".

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