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Endométriose : est-il possible de guérir de cette maladie ?

ÉCLAIRAGE - Dans le livre "Comment guérir de l'endométriose", Julie Saint-Clair va à l'encontre de tous les discours jusqu'alors tenus par une majorité des chercheurs et des associations. Elle affirme qu'une guérison de l'endométriose est possible.

Le livre "Comment guérir de l'endométriose" est sorti le 17 janvier 2019
Le livre "Comment guérir de l'endométriose" est sorti le 17 janvier 2019 Crédit : iStock / Getty Images Plus
ArièleBonte
Arièle Bonte
Journaliste

"Je ne vais pas souffrir de l’endométriose jusqu’à 50 ans. Pour moi, ce n’est pas possible et cela ne fait pas partie de mes plans". Julie Saint-Clair est catégorique, l'endométriose ne l'aura pas et c'est pourquoi cette jeune femme a écrit 
Comment guérir de l'endométriose, son dernier livre paru en janvier 2019 aux éditions Trédaniel. Cette étudiante de 19 ans y raconte les douleurs de la maladie mais aussi - et surtout - ses techniques pour, dit-elle, "commencer à en guérir".

Encore taboue il y a quelques années, l'endométriose est sortie de l'ombre grâce à de nombreux témoignages d'anonymes ou de personnalités connues du grand public telles que Lena Dunham (Girls), Enora Malagré, Imany ou encore Laëtitia Milot et Virginie Durant, dont l'ouvrage Des barbelés dans mon corps (éditions Du Rocher) sortira le 13 février prochain.

Au rayon scientifique, les ouvrages de références manquent à l'appel (1) si bien qu'une publication intitulée Comment guérir de l'endométriose ne peut qu'attirer l'attention. 

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La promesse de ce livre interroge, aussi bien que l'identité de son auteure. L'étudiante en classe préparatoire n'est pas médecin et clame pourtant dans son récit des vérités étudiées par la Science, certes, mais pas encore démontrées comme étant valables d'un point de vue purement et strictement scientifique.

La jeune femme se défend en prenant comme exemple son propre cas : elle se dit "guérit" de l'endométriose "à la fois émotionnellement et physiquement" et assure que d'autres personnes témoignent du même sentiment. "J'ai discuté avec beaucoup de femmes qui souffrent d'endométriose. Elles me disent qu'elles n'ont plus mal quand elles font quelque chose qu'elles aiment", rapporte-t-elle à RTL Girls.

Comme le raconte Julie Saint-Clair dans son livre, l'endométriose, maladie qui touche environ une femme sur dix, n'est pas seulement une pathologie qui fait souffrir physiquement les femmes - à des degrés différents selon les cas. Elle peut également entraîner de nombreuses répercussions sur la santé mentale des malades ainsi que sur leur vie sociale.

La solution de la guérison selon Julie Saint-Clair tient alors en un mot : l'acceptation. Accepter l'endométriose est "le premier pas", dit-elle à RTL Girls, celui qui permettra ensuite de "se reconnecter avec son corps" et de tester de nombreuses solutions détaillées dans le livre. Ces dernières pourront d'ailleurs inspirer celles et ceux souffrant ou non d'une autre pathologie. 

Une affiche de sensibilisation à l'endométriose.
Une affiche de sensibilisation à l'endométriose. Crédit : Tristan Reynaud/SIPA

Une guérison "d’un point de vue holistique" ?

Dans Comment guérir de l'endométriose, Julie Saint-Clair emmène les lecteurs et lectrices avec elle, dans son parcours de guérison où l'on retrouve en effet différentes pratiques comme la méditation, un travail d'écriture, un régime alimentaire particulier ou encore des séances de reiki.

"Les améliorations que j'ai notées depuis la fin de la rédaction sont extraordinaires", assure Julie Saint-Clair à RTL Girls. "Depuis que j'ai commencé la méthode décrite dans le livre, mes douleurs ont diminué de 80% mais l'énorme fatigue persiste. Lorsque j'ai fait un IRM", poursuit-elle, "mon endométriose n'était plus visible, j'avais seulement un utérus très contractile".

Julie Saint-Clair insiste alors sur sa légitimité à employer le mot "guérir" en titre de son livre, alors même que plusieurs associations avec lesquelles nous avons parlé s'accordent pour dire que ce terme est peu, voire pas du tout employé dans les cas d'endométriose. "On utilise plutôt 'rémission' ou 'pause' comme pour un cancer parce qu’on n’a aucune garantie que la maladie ne revienne pas", explique à RTL Girls Nathalie Clary, présidente de l'association ENDOmind.

Yasmine Candau, présidente d'EndoFrance, explique quant à elle qu'il existe des cas où il n'y a pas de récidives mais assure que "la majorité des femmes" qu'elle rencontre "vont en connaître plusieurs". À l'image de Lena Dunham qui, après avoir annoncé sa "guérison" a dû se faire retirer l'utérus à cause de nouvelles insupportables douleurs. 

Toute maladie curable n'est rien d'autre qu'une maladie incurable qui a trouvé un traitement

Julie Saint-Clair, auteure de "Comment guérir de l'endométriose"
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Les thérapies douces comme l’ostéopathie, l’acupuncture, la naturopathie, la sophrologie ou le yoga, dont certaines sont évoquées par Julie Saint-Clair dans son livre, "vont générer un bien-être dans le corps, permettant ainsi à l'organisme de mieux gérer la douleur", reconnaît Yasmine Candau. Pour elle, il s'agit d'un "véritable complément à la médecine traditionnelle", d'autant plus que les effets bénéfiques peuvent varier d'une personne à l'autre.

"Des femmes ayant testé l'alimentation sans gluten vivent mieux avec la maladie tandis que d'autres ne voit aucune différence avec ou sans. Les résultats sont très variables", explique la présidente d'association. 

Le visage de Laetitia Milot, marraine de l'association EndoFrance
Le visage de Laetitia Milot, marraine de l'association EndoFrance Crédit : ANDRIEU ARNAUD/SIPA

"Je suis consciente qu'on ne peut pas guérir à 100% de l'endométriose", nuance Julie Saint-Clair, "mais je veux marquer les esprits et montrer qu'il y a une porte de sortie", insiste-t-elle, parlant alors d'une "guérison d’un point de vue holistique" comme le sous-entend le terme anglais - healing - "plus ouvert", selon elle.

Optimiste sur l'avancée des recherches médicales consacrées à l'endométriose, la jeune auteure aime rappeler cette phrase : "Toute maladie curable n'est rien d'autre qu'une maladie incurable qui a trouvé un traitement".

L'écrivaine cite également comme exemple le cas de Jeanne Deumier, qui a vaincu la maladie de Crohn en changeant sa façon de s'alimenter. Une expérience qu'elle raconte dans un livre, Diagnostiquée Crohn (éditions Flammarion).

Une maladie en partie psychosomatique ?

L'espoir de guérir, l'auteure de Comment guérir de l'endométriose, le cultive aussi parce que selon son gynécologue, l'endométriose serait, "pas entièrement mais en partie", précise Julie Saint-Clair, une maladie psychosomatique. C'est-à-dire que l'apparition de la maladie et son intensité sont causées ou aggravées par des éléments psychologiques.

"Les femmes qui ont une endométriose ont souvent un certain rapport à leur passé dans la manière dont elles considèrent leurs corps, la sexualité, leur rapport à leur mère", détaille Julie Saint-Clair. 

Pour affirmer cela, l'auteure se base sur les dires de certains médecins et autres professionnels de médecines alternatives qui soutiennent cette théorie, ainsi que sur des témoignages de femmes qu'elle a elle-même recueillis.

Dire que l'endométriose est psychosomatique est culpabilisant et insultant

Nathalie Clary, présidente de l'association ENDOmind
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"L'aspect psychosomatique de l'endométriose est un sujet assez récurrent dans notre groupe", raconte Nathalie Clary à RTL Girls. Il suffit que toutes aillent creuser dans leur passé pour qu'elles se convainquent de cela", ajoute la présidente de l'association ENDOmind, sceptique des affirmations portées par Julie Saint-Clair. "Elle n’a aucune preuve scientifique pour avancer cette théorie", complète celle qui y voit même une forme de sexisme et un manque de respect pour les malades et leurs familles. 

"Dire que l'endométriose est psychosomatique est culpabilisant et insultant pour les familles de ces personnes, parce que cela revient à les accuser d’avoir eu des comportements violents avec leurs enfants", estime Nathalie Clary.

Pour elle, ce discours envoie également un message contradictoire aux femmes : "Ce n'est pas une maladie, c'est dans votre tête", et c'est "tout ce contre quoi" se battent des associations comme ENDOmind, ajoute-t-elle avant de remarquer que ce "genre de questionnements" n'existent pas chez les hommes. "Jamais on ne questionne l'enfance d'un homme atteint d'un cancer de la prostate".

L'endométriose touche environ une femme sur dix en France
L'endométriose touche environ une femme sur dix en France Crédit : ANDRIEU ARNAUD/SIPA

Marina Kvaskoff, épidémiologiste et chercheuse à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, spécialisée en endométriose, remet également en question les affirmations de Julie Saint-Clair.

"En sciences, on ne peut pas se baser sur des anecdotes ou des opinions, on doit se tourner vers des données les plus représentatives possibles", rappelle-t-elle. Quand on questionne des gens autour de soi, on peut remarquer des tendances, mais cela ne permet pas de conclure à des faits scientifiques."

L'épidémiologiste rapporte cependant à RTL Girls que deux études ont été menées sur l'influence des violences subies dans l'enfance sur le risque d'endométriose. Ce qui en ressort : "le risque de développer une endométriose augmente de 20% chez les femmes ayant subi des violences physiques pendant l'enfance. Ce risque augmentait de 50% lorsqu'il s'agissait de violences sexuelles et de 79% quand plusieurs types de violences étaient considérés". 

L'endométriose est une maladie complexe et multifactorielle

Marina Kvaskoff, épidémiologiste et chercheuse
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Mais pour Marina Kvaskoff, ces résultats ne permettent pas de dire que l'endométriose a une origine traumatique. "Les violences sont potentiellement l'un des facteurs de risque de la maladie, mais si la maladie avait une origine uniquement traumatique, on observerait des risques largement plus élevés que ceux-ci. L'endométriose est une maladie complexe et multifactorielle, c'est-à-dire qu'elle est liée à plusieurs facteurs. L'hypothèse d'une origine unique est infondée scientifiquement", estime la spécialiste.

Les études suggèrent d'ailleurs que "50% des cas seraient d'origine génétique", rapporte encore la chercheuse. "Dans les 50% restants qui seraient dus à l'environnement, il y a également de la place pour d'autres facteurs. On suspecte fortement par exemple l'impact des perturbateurs endocriniens", souligne Marina Kvaskoff. 

La chercheuse comme les présidentes d'association ne balaient pas d'un revers de la main toutes les affirmations de Julie Saint-Clair. "Le psychique a certainement a un impact sur la santé", explique Marina Kvaskoff tandis que Nathalie Clary comme Yasmine Candau ont toujours reconnu l'importance des médecines alternatives, par exemple, pour gérer les douleurs causées par l'endométriose, qu'elles soient physiques ou mentales ainsi que les effets secondaires de certains traitements. 

(1) Idées reçues sur l'endométriose de Charles Chapron et Yasmine Candau, édition Cavalier Bleu

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Amandine Bégot se confie à RTL Girls sur son endométriose Crédit Image : RTL | Crédit Média : RTL | Date :
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2019-02-06 09:02:00
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