"Éviter le crash" : le "pacing" aide-t-il vraiment à gérer la fatigue chronique ?

Le syndrome de fatigue chronique vient d’être reconnu par l’Assurance maladie en France. On parle aussi d'encéphalomyélite myalgique. Sa cause exacte reste inconnue, mais dans la majorité des cas, cette maladie débute après une infection, souvent virale. Avant l’épidémie de Covid-19, on estimait que 200.000 à 300.000 personnes étaient touchées en France, mais depuis, le nombre aurait beaucoup augmenté.

La maladie provoque un épuisement permanent, qui ne cède pas au repos, et s’accompagne d’autres troubles, comme des difficultés de concentration ou de mémorisation, et le fait de ne pas pouvoir rester debout longtemps.

Surtout, il existe un symptôme très particulier : le malaise après l'effort. Un effort parfois minime, physique ou intellectuel, mais aussi une émotion forte, positive ou négative, peut entraîner une aggravation des symptômes, parfois plusieurs heures après. C’est le fameux "crash", un état d'effondrement qui peut durer plusieurs jours. Le "pacing" cherche précisément à éviter ce phénomène.

Le "pacing" apprend à ne pas aller au-delà de ses limites

"Pace", en anglais, signifie rythme. "L’idée, c’est d’apprendre à gérer son 'budget' d’énergie pour ne pas le dépasser, explique le Dr Alaa Ghali, médecin interniste, qui s’est beaucoup investi pour la reconnaissance de la maladie. Imaginez que vous commencez votre journée avec 20 billes d’énergie, vous allez estimer le nombre de billes nécessaires pour chaque activité. Par exemple, la douche vous en coûte 3, le petit-déjeuner 2, une demi-heure sur l’ordinateur encore 3… L'objectif est de ne pas dépenser toutes ses billes et de ne pas se retrouver à découvert. On va donc hiérarchiser ses activités, en abandonner certaines, les fractionner et programmer de vrais temps de repos. Par exemple, si marcher pendant 20 minutes déclenche un malaise, on peut essayer deux fois 10 minutes avec une pause entre les deux. Et on apprend aussi à repérer les signes qui annoncent que l’on dépasse ses limites."

Même chose pour une activité intellectuelle : on peut fractionner son travail ou limiter le temps passé devant un écran. Mais comment savoir quand s’arrêter ? Justement, c’est tout l’apprentissage ! Le "pacing" demande beaucoup d’observation. On peut tenir un journal de ses activités et de ses symptômes pour apprendre à connaître ses limites. Mais l’idée, ce n’est pas de se dire : aujourd’hui je marche dix minutes, demain je ferai plus.

Le "pacing" n'est pas un programme de réadaptation à l’effort. Cela ne fonctionne pas dans le syndrome de fatigue chronique. On n’impose pas une augmentation régulière de l’activité. On cherche un niveau que la personne peut supporter sans aggraver ses symptômes. L’activité doit pouvoir être ajustée à la hausse quand la personne est stable, mais aussi à la baisse quand elle va moins bien. C’est une approche qui apprend à adapter son rythme au jour le jour et à fractionner ses journées.

Et ça fonctionne vraiment ? Le "pacing" ne guérit pas la maladie, mais il peut aider à mieux vivre avec. Il permet de mieux gérer ses symptômes et ses activités quotidiennes sans dépasser ses limites. Certains patients gagnent ainsi en stabilité et en qualité de vie. C’est aujourd’hui une stratégie préconisée par de nombreuses autorités sanitaires. En France, l’Assurance maladie la recommande.