DOCUMENT RTL - "Cela devient insupportable" : atteint de la maladie de Charcot, Charles Biétry adresse une lettre ouverte à Emmanuel Macron pour dénoncer "l'enlisement" du débat sur la fin de vie

Pour Charles Biétry, "l'enlisement" des débats sur la fin de vie "devient insupportable". L'ancien patron des sports de Canal+, atteint de la maladie de Charcot, adresse ce mardi 4 novembre une lettre ouverte au président de la République, écrite conjointement avec le député Olivier Falorni, fervent partisan d'une aide à mourir.

"Vous savez combien nous tenons à ce qu’une loi développant les soins palliatifs et permettant le droit à une aide à mourir soit enfin votée dans notre pays", écrivent-ils dans ce courrier, reproduit en intégralité à la fin de cet article. "Une loi de libre choix, quand la vie ne devient plus qu’une insupportable agonie." 

"Néanmoins, nous constatons que le parcours législatif de ce texte n’avance pas comme il le devrait", déplorent les deux hommes. "Régulièrement retardé, reporté, réinscrit puis de nouveau ajourné… Cela devient insupportable !" "Les malades en fin de vie, eux, n’ont pas le temps d’attendre", insistent-ils.

Une pathologie qui touche environ 8.000 Français

La maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une pathologie neurodégénérative grave paralysant progressivement les muscles impliqués dans la motricité et touchant environ 8.000 Français. Jusqu'ici, la maladie conduit au décès dans les trois à cinq ans en moyenne après le diagnostic. 

En mai, Charles Biétry avait déjà interpellé Emmanuel Macron lors d'une émission télévisée. "Ma vie a été très belle, je voudrais que ma mort le soit aussi", avait plaidé l'ancien journaliste sportif. "Sans les souffrances qu'on m'annonce atroces, sans que ceux que j'aime restent des semaines auprès d'un corps inerte, sans qu'on vienne me priver de mon dernier espace de liberté, le choix de ma fin de vie."

Un référendum en cas d'enlisement du débat ?

Les deux textes sur la fin de vie - l'un consensuel sur les soins palliatifs, l'autre nettement plus sensible sur la création d'une aide à mourir - avaient été adoptés en première lecture à l'Assemblée en mai. Leur cheminement parlementaire a été perturbé par la chute du gouvernement de François Bayrou puis la démission de Sébastien Lecornu, finalement renommé Premier ministre

Mais les débats devront être tranchés "avant l'élection présidentielle de 2027", a déclaré mi-octobre la porte-parole du gouvernement, Maud Bregeon. Leur retour à l'Assemblée est à ce stade prévu "en février", a annoncé fin octobre le ministre des Relations avec le Parlement Laurent Panifous. Ils devront auparavant être discutés au Sénat.

Si ce calendrier n'est pas tenu, Charles Biétry et Olivier Falorni en appellent à Emmanuel Macron. "Si cet enlisement se poursuivait en début d’année prochaine, nous vous demandons solennellement de consulter directement les Français par référendum avant l’été 2026 sur les textes de loi votés en mai dernier par les députés", demandent-ils au chef de l'État. 

En mai dernier, le président de la République n'avait pas fermé la porte à une telle option, qui pourrait être "une voie pour débloquer (le processus législatif du texte au Parlement)" afin de permettre "aux Françaises et aux Français de s'exprimer" sur le sujet.

L'intégralité du courrier de Charles Biétry et Olivier Falorni

Monsieur le Président de la République,

Nous vous écrivons car nous sommes inquiets et exaspérés.
Inquiets de l’enlisement. Exaspérés du blocage.

Vous connaissez notre engagement et notre détermination sur le sujet de la fin de vie.

Vous savez combien nous tenons à ce qu’une loi développant les soins palliatifs et permettant le droit à une aide à mourir soit enfin votée dans notre pays.
Une loi de libre choix, quand la vie ne devient plus qu’une insupportable agonie.

Nous avons eu l’opportunité d’échanger avec vous sur ce sujet majeur.
Nous vous remercions de vous être résolument engagé en faveur de cette grande loi de fraternité et d’humanité.

Néanmoins, nous constatons que le parcours législatif de ce texte n’avance pas comme il le devrait. Régulièrement retardé, reporté, réinscrit puis de nouveau ajourné… Cela devient insupportable !

Pourtant, quand le débat a pu avoir réellement lieu, il a été exemplaire.
Le travail réalisé par la Convention citoyenne a été unanimement salué et avec une conclusion particulièrement claire : 76 % en faveur d’une aide active à mourir. C’était il y a plus de 30 mois et depuis…

Depuis, il y a eu le débat à l’Assemblée nationale, d’une très grande qualité et de haute tenue, qui a fait honneur à la vie parlementaire alors qu’elle est régulièrement fustigée et parfois à raison.

La proposition de loi sur les soins palliatifs a bien sûr été votée à l’unanimité. Et la proposition de loi sur l’aide à mourir a été approuvée, de façon transpartisane, par une majorité absolue de 305 députés !

En ces temps de divisions politiciennes et de majorités introuvables, c’est particulièrement marquant qu’une loi d’une telle importance ait été aussi largement adoptée.

Et après… ? Rien. Rien depuis ce vote historique du 27 mai.
Depuis, le Sénat procrastine et reporte sine die.
Pourtant, les malades en fin de vie, eux, n’ont pas le temps d’attendre.

Vis-à-vis d’eux, cette situation de blocage est une forme d’indécence.
Et nous le disons : autant nous respectons profondément toutes les convictions, autant nous trouvons insultants ceux qui nous disent que cette loi n’est demandée « que par des bien-portants. ».
Pour échanger avec beaucoup de malades, nous les invitons à leur dire les yeux dans les yeux.

Nous saluons l’annonce du Gouvernement de vouloir légiférer en janvier au Sénat puis en seconde lecture à l’Assemblée nationale en février.
Pour autant, cela ne lève pas nos inquiétudes et nos doutes, instruits par les désillusions passées.

Le temps s’écoule et le calendrier se rétrécit. Tout nouveau report condamnerait l’espoir de voir ce texte définitivement adopté avant les échéances électorales de 2027.

C’est pour cela que, si cet enlisement se poursuivait en début d’année prochaine, nous vous demandons solennellement de consulter directement les Français par référendum avant l’été 2026 sur les textes de loi votés en mai dernier par les députés.

Nos concitoyens attendent cette loi.
Nous continuerons à nous battre pour cela.
Nous comptons sur vous, Monsieur le Président.

Très respectueusement,
Olivier FALORNI et Charles BIÉTRY

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