Qu'est-ce que le "deuil blanc" ?
L'expression "deuil blanc" se démocratise dans le langage courant. Elle concerne les proches de personnes atteintes de maladies neurodégénératives.
Le débat sur la fin de vie et les soins palliatifs bat son plein à l'Assemblée nationale. La situation des proches de personnes touchées par des pathologies incurables est remise sur la table. Ce phénomène est à l'origine d'une expression caractéristique : "le deuil blanc".
Ce terme est inscrit depuis 2024 dans les pages du dictionnaire Le Petit Larousse. Il désigne les émotions ressenties lorsqu'une personne atteinte d'un trouble cognitif n'a plus la même présence mentale ou affective que par le passé, même si elle est toujours présente physiquement.
Le "deuil blanc" est utilisé dans le cas des maladies neurodégénératives. Cela concerne des affections comme Alzheimer, Parkinson, la sclérose en plaques ou la démence, voyant les individus atteints connaître une diminution irréversible de leurs capacités cognitives.
L'impression qu'un proche n'est plus celui qu'on a connu auparavant
En France, près de 1,5 million de personnes sont directement concernées par ces pathologies. Même si elles impactent principalement les seniors, on compte aussi plusieurs dizaines de milliers de jeunes dans l'Hexagone. Ces maladies entraînent aussi des changements de comportement ou des troubles affectifs donnant l'impression d'une altération partielle, voire totale, de leur personnalité.
Cela peut donner l'impression que la personne qu'on a connue n'est plus vraiment présente. Faire le deuil d'un proche toujours vivant peut être plus difficile que lors de son décès.
La possibilité de se faire accompagner dans le processus
La maladie d'Alzheimer, par exemple, coûtait en France en 2020 près de 32 milliards d’euros d'après les chiffres du Haut Conseil de la santé publique. Cette estimation basée sur les coûts publiés dans un rapport de la Fondation Médéric Alzheimer établit aussi une moyenne de 37.000 euros par an et par patient. La détérioration croissante de l'état d'un proche concerné est aussi susceptible de durer plus ou moins longtemps.
De nombreuses associations peuvent aussi accompagner psychologiquement les patients et leurs proches confrontés à des pathologies de cet ordre. Il est aussi recommandé que l'entourage d'un patient parvienne à bien connaître ses souhaits pour pouvoir prendre plus tard des décisions en son nom qui reflètent ses préférences et ses croyances.
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