Médecine personnalisée : pourquoi l'exploitation des données pose-t-elle problème ?

La décision est passée quasi inaperçue aux États-Unis mais pourrait bien ébranler notre conception du secret médical. En février 2016, Barack Obama a dévoilé de nouvelles précisions sur "l’initiative médecine de précision” (Precision Medicine Initiative) qui avait été validée l’an passé par le Congrès américain. Sous ce nom se cache un programme pilote qui consiste, pour l'Institut national de la Santé américain, à rassembler des données relatives à la santé d'un million de volontaires. Objectif affiché de ce programme test : mettre en place une "médecine de précision", également désignée comme "médecine personnalisée".
Qu'est-ce que la médecine personnalisée ? Les chercheurs et médecins qui s’intéressent à cette méthode partent du principe que la médecine doit être adaptée aux besoins et aux caractéristiques de chacun pour être réellement efficace. Pour pallier au manque de flexibilité des traitements, les médecins veulent récupérer des données précises sur la santé, les caractères biologiques de milliers d’individus à partir desquels ils créent ensuite des sous-groupes.

Le secret médical en péril face aux entreprises du "Big Data"

Problème : pour faire parler toutes ces données, les chercheurs américains ont besoin de l'aide d'entreprises capables de les analyser. Des entreprises expertes dans le "Big Data", donc. C'est ainsi que Verily, la filiale de Google spécialisée dans la recherche autour de la santé, se retrouve associée au programme avec la mission de recruter les individus qui participeront au programme. Quel rôle la filiale de Google et, plus généralement, les entreprises de Big Data, joueront-elles dans le développement de cette médecine de précision ? Aujourd'hui, en France, en Europe et aux États-Unis, les données de santé des individus sont en principe protégées par le secret médical et ne peuvent pas être exploitées par des entreprises ou des administrations. Dès l'instant où ces données sont récupérées par d'autres acteurs que le corps médical, il existe donc un risque qu'elles échappent à tout contrôle.

La relation médecin/patient risque d'être bouleversée

La médecine de précision n'est pas le seul domaine à s'intéresser à la personnalisation de la santé. De nombreuses applications et objets connectés permettent aujourd'hui de suivre l'évolution de son poids, prendre son pouls... Autant d'outils faciles à utiliser seul, qui risquent de faire passer le diagnostic d'un vrai médecin au second plan.

Une conséquence possible qui préoccupe Frank Lethimmonier, directeur du centre de recherche Technologies pour la santé à l'INSERM. "Si un individu voit sur sa montre connectée qu'il a perdu trois kilos en peu de temps, il y a des chances pour qu'il s'en félicite et impute cela à l'effort physique. Et si, en réalité, cette perte de poids était le symptôme d'une maladie grave ? Sans le diagnostic d'un médecin, il ne pourra pas s'en apercevoir", explique-t-il.