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L'Union européenne veut créer un espace européen commun pour les données de santé

La Commission européenne veut favoriser le partage des données de santé des citoyens européens avec les professionnels de santé des États membres mais aussi les chercheurs et les industriels.

Des médecins analysant une radio des poumons (illustration)
Des médecins analysant une radio des poumons (illustration)
Crédit : FRANCOIS GUILLOT / AFP
Benjamin Hue
Benjamin Hue

Bruxelles invite les États européens à mieux partager leurs données de santé. La Commission européenne a dévoilé mardi 3 mai sa proposition de règlement visant à créer "un espace européen des données de santé" ou EHDS (European Health Data Space). 

L'idée est de mettre en place un cadre réglementaire, juridique et technologique pour le partage des données de santé pour que les citoyens des vingt-sept États puissent avoir "un accès immédiat, gratuit et facile sous forme électronique" à leurs informations médicales afin de faciliter leur partage avec des professionnels dans les États membres. 

Concrètement, avec le programme MaSanté@UE, un touriste français tombé malade à l'étranger pourrait ainsi partager facilement à un médecin local ses antécédents médicaux ou ses prescriptions dans la langue souhaitée. À terme, les résultats de radio, d'examens en laboratoire, les prises de sang et les ordonnances seraient reconnus dans toute l'Europe. 

Outre les avantages pour les citoyens, cette initiative doit aussi permettre de favoriser le progrès médicale en donnant un accès conditionné à ces données aux chercheurs et aux industriels. Ces accès seront strictement encadrés par un organisme dédié afin de garantir la confidentialité de ces informations. 

Bruxelles promet que les citoyens garderont la main sur leurs données

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Ce vaste chantier implique de numériser de nombreuses informations de santé dans un format européen commun pour les rendre interopérables. Il passe aussi par la création d'un cadre juridique permettant l'utilisation des données de santé à des fins de recherche mais aussi par la nomination d'autorités de santé numérique pour protéger les droits des citoyens.

Face au caractère sensible du projet, la Commission européenne promet des garanties solides de sécurité et pour la vie privée. Les traitements des données ne pourront avoir lieu que dans des infrastructures sécurisées qui devront respecter des niveaux importants de confidentialité. "Les citoyens auront le plein contrôle de leurs données et pourront ajouter des informations, rectifier des données erronées, restreindre l'accès à d'autres et obtenir des informations sur la manière dont leurs données sont utilisées et dans quel but", indique le texte.

Le texte doit encore être approuvé par le Conseil et le Parlement européen. Le projet ne devrait ensuite pas aboutir avec 2025. L'Union européenne espère ainsi favoriser la mise en place d'"un véritable marché unique des services et produits de santé numériques". On ignore dans quel mesure ce programme européen s'articulera avec le dispositif français "Mon Espace Santé".

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