Les infos de 6h - Téléthon 2024 : deux jumelles sauvées de la maladie grâce à un nouveau traitement

Le coup d'envoi de la 38e édition du Téléthon est donné vendredi 29 novembre. Le parrain de l'édition 2024 est le chanteur Mika et l'objectif sera de dépasser les 93 millions d'euros collectés l'an dernier. Grâce aux dons du Téléthon, on dispose désormais d'un traitement pour stopper la progression d'une grave maladie neurologique, l'amyotrophie spinale.

Il faut injecter le traitement le plus tôt possible et pour cela, un dépistage à la naissance a été mis en place en Nouvelle-Aquitaine et dans le Grand-Est. Et cette avancée médicale a sauvé la vie de deux soeurs jumelles âgées d'un an, Marley et Mylane. La plupart des malades ne dépassaient pas l'âge de deux ans avant ce nouveau traitement.

"Elle ont reçu leur thérapie génique à 17 jours de vie, avec une injection qui a duré une heure", confie à RTL Mégane, leur maman. Sans ce traitement développé par le Téléthon, "elles auraient commencé par perdre l'usage de leurs jambes et cela aurait ensuite pu remonter à tous les muscles qui servent à respirer et à s'alimenter", poursuit-elle. "Plus le traitement a lieu tôt, plus on a de chances qu'il soit efficace. Aujourd'hui, elles sont en pleine forme", met en avant Théo, leur père. Ce dépistage devrait être généralisé courant 2025.

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