"Vous n'êtes pas seuls" : Céline Dion alerte encore sur le "syndrome de la personne raide"

Céline Dion souffre d'une maladie très rare : le syndrome de la personne raide. Empêchée de se produire par des spasmes musculaires qui impactent ses mouvements et le contrôle de sa voix, la chanteuse canadienne se montre forte et continue d'agir pour que l'on parle davantage de ce trouble.

Ce samedi 15 mars marquait la journée internationale de sensibilisation de ce syndrome et, pour l'occasion, elle a posté une vidéo aux côtés de la docteure Amanda Piquet, neurologue à l’université du Colorado, pour "mettre en lumière" la maladie dont elle souffre.

"Comme beaucoup d'entre vous le savent, j'ai moi-même vécu cette maladie rare. Je tiens à vous rappeler que, quels que soient les défis ou les conditions auxquels vous êtes confrontés, vous n'êtes pas seuls. Gardez espoir, car il vous guidera dans les moments les plus difficiles", a-t-elle clamé face caméra.

Ce syndrome, qui atteint une personne sur un million, affecte le système nerveux central. Il peut être d'origine auto-immune, paranéoplasique (associés au cancer) ou idiopathique (dont l'origine reste inconnue). Le syndrome se manifeste par une rigidité progressive du tronc et des membres, associée à des spasmes.

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La maladie est progressive et ses symptômes fluctuants. Une origine génétique a été étudiée mais n'est pas confirmée par la littérature médicale comme seule cause de ce syndrome. Les patients peuvent parfois se révéler incapables de marcher ou de se pencher. La douleur chronique est courante et s'aggrave avec le temps. Le stress, le froid et les infections entraînent une augmentation des symptômes et le sommeil les diminue.

Céline a déjà surpassé la douleur en offrant une prestation de grande classe en marge de la cérémonie d'ouverture des Jeux olympiques de Paris 2024, en juillet dernier. Pour autant, son combat n'est pas terminé. "L'année dernière, la Fondation Céline Dion a annoncé un don de 2 millions de dollars pour la création de la chaire de neurologie auto-immune au campus médical Anschütz de l'Université du Colorado", rappelle-t-elle dans la vidéo.

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