Fin de vie, "aide à mourir", loi Claeys-Leonetti : ce qu'il faut savoir sur le projet de loi présenté en Conseil des ministres

Le projet de loi sur la fin de vie est présenté en Conseil des ministres ce mercredi 10 avril. Le texte "relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie" débutera ensuite, fin mai, son examen par les députés dans l'hémicycle. Ce sera le début d'un long trajet parlementaire qui pourrait prendre jusqu'à deux ans avant l'adoption d'une loi en bonne et due forme. 

Emmanuel Macron a dévoilé il y a un mois les contours de ce projet de loi, dans un entretien à Libération et à La Croix. "Avec ce texte, on regarde la mort en face", déclarait-il. Le président avait mis en avant un "modèle français de la fin de vie". Cette loi "ne crée, à proprement parler, ni un droit nouveau ni une liberté, mais elle trace un chemin qui n’existait pas jusqu’alors et qui ouvre la possibilité de demander une aide à mourir sous certaines conditions strictes", a indiqué Emmanuel Macron.
                   
Le chef de l'État se refuse à parler de "suicide assisté". Si le patient ne peut agir par ses propres moyens, il y aura même la possibilité d'un acte d'euthanasie, bien qu'Emmanuel Macron ne souhaite pas non plus employer ce terme. Reste que les conditions seront très strictes, comme en témoigne une version consultée par l'AFP avant le passage du texte fin mars devant le Conseil d'état.                   

Que dit la loi en vigueur ?

Jusqu'à maintenant, la loi Claeys-Leonetti permet d'arrêter les soins ou d'entrer dans une sédation profonde quand il n'y avait plus d'espoir à très court terme pour un malade. Elle interdit l'euthanasie et le suicide assisté. Adoptée en 2016, cette loi donne la possibilité, à un patient qui le souhaite, de suspendre les traitements lorsqu'ils "apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie". Si le patient ne peut exprimer sa volonté, la décision doit être prise par les médecins de façon "collégiale". 

"Aide à mourir" et pas "euthanasie" ou "suicide assisté"

Tout au long de son entretien, le président de la République a répété les termes d'"aide à mourir". Refusant d'employer les mots "d'euthanasie" ou de "suicide assisté".

"Le terme que nous avons retenu est celui d’aide à mourir parce qu’il est simple et humain et qu’il définit bien ce dont il s’agit. Le terme d’euthanasie désigne le fait de mettre fin aux jours de quelqu’un, avec ou même sans son consentement, ce qui n’est évidemment pas le cas ici", a expliqué le chef de l'État, interrogé sur ce point. 

"Ce n’est pas non plus un suicide assisté qui correspond au choix libre et inconditionnel d’une personne de disposer de sa vie. Le nouveau cadre propose un chemin possible, dans une situation déterminée, avec des critères précis, où la décision médicale a son rôle à jouer", a-t-il ajouté.

Qui pourra recourir à l'aide à mourir ?

Selon les premières déclarations faites par Emmanuel Macron, cette aide à mourir prendra la forme d'une administration de la substance létale qui sera effectuée par la personne elle-même. Si elle n'est pas en mesure physiquement d'y procéder, une personne de son entourage, un médecin ou un infirmier pourra administrer la substance létale. 
 
Qui pourra recourir à cette aide à mourir ? Les critères sont "très précis et très stricts", a pris le soin de rappeler à plusieurs reprises l'Élysée. Suivant une recommandation de la Convention citoyenne, les personnes qui en feront la demande devront être majeures. Elles devront aussi être capables d'un "discernement plein et entier". Ainsi, les personnes souffrant de maladies psychiatriques ou de maladies neurodégénératives qui altèrent le discernement, comme Alzheimer, seront exclus du processus.
  
Autre critère : il faudra avoir une maladie incurable et un pronostic vital engagé à court ou à moyen terme. Qu'entend-on par court et moyen terme ? Cette notion ne sera "pas précisée dans la loi", nous précise l'Élysée. Ce sera donc à l'équipe médicale de le faire.

Le dernier critère repose sur les souffrances, tant physiques que psychologiques, elles doivent être "réfractaires", c'est-à-dire que l'on ne peut pas soulager. Tous ces critères devront se cumuler, prend le soin de confirmer l'Élysée.

Quid des soins palliatifs ?

L'aide à mourir s'inscrit dans un projet de loi comportant trois volets : les soins d'accompagnement, les droits des patients et des aidants et donc l'aide à mourir. 

Concernant les soins palliatifs, le gouvernement souhaite développer les soins pédiatriques palliatifs ainsi que les équipes mobiles. Et enfin, doter d'une unité de soins les 21 départements qui en sont encore dépourvus. 

À noter que l'État consacre aujourd'hui 1,6 milliard d'euros aux soins palliatifs. L'objectif est qu'un milliard supplémentaire soit investi. 

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