Intersexes : il faut éviter les opérations précoces, estime le Comité d'éthique

Le Comité consultatif national d'éthique estime que les opérations précoces sur des enfants dont le sexe à la naissance est difficile à déterminer sont à éviter "sauf urgence ou situation particulière".

Un nouveau-né dans une maternité

Crédit : JEFF PACHOUD / AFP

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Les nouveaux-nés intersexes représente entre 0,05% à 1,7% des naissances, selon les estimations et selon les critères retenus. Pour le Comité consultatif national d'éthique (CCNE), il faut éviter les opérations précoces sur ces enfants dont le sexe à la naissance est difficile à déterminer "sauf urgence ou situation particulière".

Tous les actes médicaux sur des personnes "ayant des variations du développement sexuel" doivent "répondre à une nécessité médicale" et faire l'objet d'une "information claire, loyale et compréhensible", a souligné le CCNE dans son avis rendu ce mercredi 27

Professionnels de santé et associations de personnes intersexes ont de nombreux désaccords autour de ce sujet sensible. L'intersexualité désigne l'ensemble des personnes dont il est impossible de dire si elles sont hommes ou femmes en raison de caractéristiques anatomiques, chromosomiques ou hormonales anormales.

Les associations pointent souvent les séquelles physiques et psychologiques des personnes opérées précocement, et n'acceptent pas la "médicalisation" des variations du développement sexuel.

Associer le patient au choix

De leur côté, le corps médical estime nécessaire l'attribution rapide du sexe masculin ou féminin à l'enfant pour lui garantir une meilleure construction. Il souligne aussi qu'une intervention plus précoce présente un intérêt médical car les tissus sont plus plastiques.

Or, le CCNE constate qu'il n'existe pas de protocoles de soins unanimement partagés par les professionnels de santé. Il met en avant la manque de données pour évaluer ces opérations sur de jeunes enfants, sans oublier la difficulté de recueillir leur consentement.

Sauf en cas d'urgence médical, le Comité d'éthique conseille donc de "repousser" ces interventions chirurgicales si les données disponibles sur l'enfant ne permettent pas de déterminer de manière certaine "la détermination du sexe". Dans ce cas, il est préférable d'attendre que le patient soit assez mature pour pouvoir être associé aux choix thérapeutiques proposés.

Une meilleure formation et une centralisation des cas

Le comité juge en revanche que "pour les autres situations qui ne posent pas la nécessité d'une assignation sexuelle", "la réalisation précoce d'un acte médical et/ou chirurgical peut se discuter" en cas de "nécessité médicale".

Par ailleurs, le CCNE préconise de traiter de façon centralisée dans l'un des quatre centres de référence existants en France, "par des équipes multidisciplinaires, spécialisées et expérimentées, avec un accompagnement de la naissance à l'âge adulte".
La formation des professionnels doit aussi améliorée, selon le Comité, notamment ceux des services d'obstétrique et de néonatalogie, ainsi que des conférences "de consensus éthique rassemblant toutes les parties" pour "transformer le regard porté par la société" sur les personnes intersexes.

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