"Ça m'a ouvert les yeux sur la vie" : condamné à perdre la vue à cause d'une maladie, il témoigne sur RTL

En 2019, lors d'un contrôle chez l'ophtalmologue, Benjamin, 27 ans, apprend qu'il est atteint de la rétine pigmentaire, une maladie génétique rarissime. Celle-ci le condamne à perdre progressivement la vue, jusqu'à la cécité. À l'annonce du diagnostic final, le jeune homme s'enfonce dans une dépression terrible. Mais au sortir de sa torpeur, plutôt que de chercher à survivre, il décide de prendre sa vie en main et de profiter deux fois plus de chaque moment de vue, avant le noir total. Une belle leçon de vie et d'optimisme, que le jeune homme a voulu partager au micro de Faustine Bollaert. 

Jusqu'à quand Benjamin verra-t-il le monde qui l'entoure ? Il ne le sait pas. "J'ai 33 ans, je suis déjà pas mal impacté", concède-t-il. Car sa vue est déjà suffisamment diminuée, au point de ne plus utiliser son véhicule. "J'ai préféré écouter ce que les médecins m'ont dit, j'ai arrêté de conduire. J'utilise encore un vélo de temps en temps, quand c'est à la campagne et qu'il n'y a pas trop de voitures".

Avec un champ de vision qui se réduit, chaque jour, comme son champ des possibles, Benjamin aurait pu s'effondrer. Mais il a choisi de se battre. "Un an et demi après le diagnostic, j'ai commencé à ressortir un petit peu avec des amis". Des sorties, qui se transforment très vite en voyages. Dont un en Corse, pour un festival de musique, où il fait une rencontre déterminante. Sur l'île de Beauté", Benjamin croise la route d'un homme avec qui il noue une belle complicité. Un an après, son nouvel ami ouvre une agence de mannequinat et il lui propose d'être son premier modèle. Une proposition que Benjamin accepte, pourtant déficient visuel. Une façon, pour lui, de prendre sa revanche sur la vie. 

Une carrière dans le mannequinat

Une nouvelle page s'écrit alors sur les podiums des défilés de mode. "Ça a commencé par des photos et au bout de 4 mois, après avoir signé mon premier contrat, j'ai fait mon tout premier défilé de Fashion Week pour Giorgio Armani, sourit-il avant d'ajouter : ça m'a aidé à sortir un peu la tête de l'eau et ça a été un renouveau pour moi. Je lui serai toujours énormément reconnaissant parce qu'il m'a sauvé".

"J'en avais encore très peu parlé, même dans mon entourage. Ma famille le savait, quelques amis proches, mais pas tout le monde", confie-t-il, à propos de sa maladie. Si le mannequinat est, pour lui, un exutoire, la réalité le rattrape très vite. Benjamin se souvient de ce défilé où on l'a forcé à porter des lunettes de soleil. "Le podium est plongé dans l'obscurité. Et il faut regarder un énorme projecteur blanc, qui est à la fin de la ligne droite", explique-t-il. Aveuglé, le jeune homme manque la sortie du défilé et chute. "Il y a un gars de la sécurité qui m'a un peu attrapé par le col, pour me maintenir debout. C'était à la sortie, donc je pense que peu de monde m'a vu, les gens sont plus axés sur les mannequins qui entrent". 

Cet incident donne au jeune homme une idée. "On a réfléchi (avec son agent) à un projet pour dévoiler ma maladie d'une manière un peu particulière". Ce projet, c'est une traversée de l'Atlantique à la voile, sponsorisée par Armani. "Mr Armani, en personne, a accepté 15 jours après", dit-il fièrement. Benjamin a aussi créé une association Horizon Usher Foundation, en 2022, un an avant sa traversée en bateau. "Les projets de cette fondation, c'est de récolter de l'argent, d'aider la recherche. Ça, c'est vraiment l'ambition première", raconte Benjamin sur RTL.

"Tu ne seras jamais aveugle"

Dr Caplan

Outre ses projets porteurs d'espoir, Benjamin a des raisons d'être optimiste. De l'obscurité dans laquelle il se retrouve, chaque jour, un peu plus plongé, a émergé une fine lueur d'espoir. Parmi les nombreux spécialistes que Benjamin a rencontrés, le docteur Caplan lui a martelé qu'il ne deviendrait pas aveugle. "Elle m'a regardé droit dans les yeux en me disant, 'aujourd'hui j'ai 65 ans, j'ai fait ma thèse sur la rétine pigmentaire, ça fait 40 ans que je travaille sur le sujet, tu ne seras jamais aveugle. Il y a beaucoup trop d'espoir, beaucoup trop d'avancées médicales, de recherches qui sont en cours et ça n'arrivera pas'".

Quoiqu'il advienne, aujourd'hui, Benjamin a pleinement accepté sa maladie. Et si le jeune homme reconnaît que cela a modifié sa perception de la vie, il affirme que c'est en bien. "Je la vois plus belle qu'avant parce que je me prends moins la tête sur des petites choses et je savoure pleinement chaque voyage que je fais, chaque rencontre (...) Ça m'a ouvert les yeux sur la vie", conclut-il. 

À lire aussi

témoignage

"On m'accusait de préparer un attentat à Athènes" : cyberharcelé pendant 5 ans, il est accusé à tort de terrorisme