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Téléthon : "Nous avons les premières guérisons", assure Laurence Tiennot-Herment sur RTL

INVITÉE RTL - Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, explique que les dons ont permis d'aboutir à des avancées extraordinaires pour traiter les maladies rares.

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Téléthon : "Nous avons les premières guérisons", assure Laurence Tiennot-Herment sur RTL Crédit Image : RTL | Crédit Média : RTL | Durée : | Date :
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Thomas Sotto édité par Jérémy Billault

Depuis 34 ans, chaque année, le Téléthon fait appel à la générosité des Français pour faire avancer la recherche contre les maladies rares. Cette année, malgré la crise, son coup d'envoi sera donné ce vendredi 4 décembre dès 8 heures du matin et pour tout le week-end.

Mais, outre la crise, le confinement en place pendant encore une dizaine de jours en France vient perturber les festivités et, probablement, le montant de la récolte de dons finale. "Plus de 80% des animations ne vont pas pouvoir se dérouler sur le terrain", estime Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon au micro de RTL

"Ces animations consistent généralement à être le plus nombreux possible dans les plus petites salles possibles, précise-t-elle. Les bénévoles se sont réinventés et ont digitalisé les animations, car à peine une idée germait que des mesures sanitaires l'empêchaient."

36 millions de manque à gagner pour le Téléthon

Ces annulations concernent environ 250.000 bénévoles et la collecte sur le terrain représente à chaque édition presque 40% de la somme récoltée, soit 36 millions d'euros qui ne pourront pas être versés cette année, ou devront l'être différemment, si l'on se base sur l'année 2019.

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En 30 ans de Téléthon, le ciel s'est grandement éclairci en ce qui concerne certaines maladies rares. Le terme de "guérison" est désormais à portée de dons. "Nous avons les premières guérisons, nous vivons un moment historique pour le Téléthon", explique Laurence Tiennot-Herment. 

"Aujourd'hui, des bébés qui hier étaient condamnés, notamment dans le cas de l'amyotrophie spinale type 1, ont bénéficié d'un traitement qui utilise une technologie née au sein du laboratoire Généthon, poursuit-elle. C'est pour eux une deuxième naissance, de pouvoir bouger sans respirateur, déglutir, manger, ce sont des moments inouïs".

On voit des résultats concrets sur certaines maladies

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon au micro de RTL
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L'objectif, est aujourd'hui de guérir les enfants quand, il y a 35 ans, il s'agissait de financer recherche et aider les familles matériellement. "Aujourd'hui, on voit des résultats concrets sur certaines maladies, pas seulement maladies rares", selon Laurence Tiennot-Herment

Le patron du laboratoire Généthon estime, lui, que l'on va faire "en 5 ans plus que pendant les 30 dernières années". "Nous avons des solutions parfois curatives pour 5% des maladies rares, il y en a 7.000, 3 millions de personnes sont concernées en France. Mais une victoire sur une maladie est une victoire sur beaucoup d'autres".

Cette année plus que jamais, chaque euro sera une pierre essentielle à l'édifice du Téléthon. "Je veux appeler les petits donateurs à donner, car il n'y a pas de petits dons, c'est avec des dons de 20, 30, 40 euros qu'on a pu réaliser des prouesses. Plus vous êtes nombreux, plus on se sent porté".

Amazon mise à contribution ?

En plein Black Friday, la présidente de l'AFM-Téléthon explique avoir sollicité certaines grandes entreprises, comme Amazon, au moins via une participation financière pour compenser l'annulation des événements et des animations sur le terrain.

Laurence Tiennot-Herment a elle-même été touchée de près par la maladie, son fils ayant été emporté par la myopathie de Duchenne, maladie à l'origine de la création du Téléthon. "Quand je vois arriver d'autres enfants qui ont des signes de ces maladies, déclare-t-elle, je voudrais que les parents ne vivent pas ce qu'on a vécu nous, regarder son enfant s'enfoncer dans la maladie... C'est ce qui me porte au quotidien". Les dons sont d'ores et déjà ouverts sur le site afm-telethon.fr.

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