La trace écrite d'un long combat. Dans un livre intitulé D'étranges coïncidences (aux éditions Cherche Midi), à paraître mardi 18 février, Isabelle Taymans-Grassin revient sur son histoire et celle de sa fille, Charlotte, née sans avant-bras gauche en 2012 à Lorient, dans le Morbihan.
"Pas de diagnostic anténatal, explique à l'antenne de RTL Isabelle Taymans-Grassin qui évoque "un cauchemar au moment de la naissance". Aucune des échographies réalisées au long de la grossesse n'a repéré la malformation. Trois ans plus tard, grâce à une association, elle découvre avec son mari l'existence d'Aliénor et Léo, deux autres enfants nés au même moment que Charlotte et porteurs de la même malformation, c'est un nouveau choc.
"Ce qui est encore plus surprenant, c'est que, pour tous les trois, il s'agit de l'avant-bras gauche, au même niveau, la malformation est identique", explique Isabelle Taymans-Grassin, médecin de profession. "Trois cas identiques, aussi proches dans l'espace que dans le temps : c'était ce que l'on appelle un cluster", poursuit-elle.
La médiatisation a permis un éveil des consciences publiques
Isabelle Taymans-Grassin sur RTL
Avec un cas de malformation pour 10.000 naissances, trois bébés malformés en 18 mois dans une même commune ne peut, statistiquement, relever du hasard. Après deux ans pendant lesquels "rien ne se passe", les médias s'emparent de l'affaire à l'automne 2018, quand Emmanuelle Amar, directrice générale du Remera, tire la sonnette d'alarme.
"Emmanuelle avait frappé aux portes plusieurs fois pour que, quand un registre détecte une anomalie, cela soit suivi des faits avec une enquête, mais il ne se passait rien", raconte la mère de la petite Charlotte.
"On peut entendre que Santé Publique France ait d'autres priorités, comme en cas d'épidémie, concède l'invitée. Par contre, ici on constate qu'elle faisait "semblant de travailler" et la médiatisation a permis un éveil des consciences publiques et le lancement d'une nouvelle enquête, qui n'est pas suffisante malheureusement".
Le combat est politique, il est au niveau de la santé publique
Isabelle Taymans-Grassin sur RTL
Isabelle Taymans-Grassin dénonce un manque de transparence dans l'enquête et, surtout, la clôture brutale du comité en novembre dernier alors que l'enquête n'a pas vraiment abouti. "Un comité d'experts et un comité d'orientation avec les familles avaient été mobilisés, mais comité d'orientation a été dissous et les familles n'ont plus accès à l'information", dénonce la mère de Charlotte.
Si le cas de Guidel a été reconnu comme suspect, "cela reste des enquêtes administratives par Santé publique France et l'Anses, selon la médecin, des enquêtes de qualité de l'air, de qualité de l'eau mais pas d'enquête de terrain."
La petite fille, désormais âgée de 8 ans, se porte bien, selon sa mère. Mais elle aussi aimerait avoir des explications. "On lui a toujours expliqué que c'était un accident, elle sait que son bras n'a pas poussé dans mon ventre, raconte-t-elle. Elle aimerait pouvoir clore les discussions quand les enfants lui demandent pourquoi elle est comme ça." Le témoignage d'Isabelle Taymans-Grassin est, de son propre aveu, destiné à sa fille, afin qu'elle ait le plus d'explications possibles et qu'elle garde une trace du combat de sa mère. "Le combat est politique, il est au niveau de la santé publique", conclut-elle.
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