3 min de lecture Autisme

Plan autisme : auparavant les femmes étaient "totalement décrédibilisées"

À l'occasion de la présentation du 4ème plan autisme, Magali Pignard, co-fondatrice de l'Association francophone des Femmes autistes (AFFA) explique les spécificités de l'autisme chez les femmes.

Les femmes autistes sont diagnostiquées plus tardivement et davantage victimes de violences sexuelles.
Les femmes autistes sont diagnostiquées plus tardivement et davantage victimes de violences sexuelles. Crédit : Unsplash/@fadequ
Marie Zafimehy
Marie Zafimehy

C'est une petite révolution. Pour la première fois, les femmes autistes ont été officiellement représentées lors des discussions pour le quatrième "Plan autisme" dans le cadre de la "stratégie autisme" que doit présenter vendredi 6 avril le Premier ministre Edouard Philippe.
Une victoire pour l'Association francophone des Femmes autistes (AFFA), co-fondée en 2016 par Marie Rabatel, Magali Pignard, Dionysia Tissot et Aurore Gilant.

Aujourd'hui trésorière, Magali Pignard l'admet sans complexe : l'association a été créée pour "se débarrasser" de certains représentants autistes hommes. "Je voyais des femmes qui voulaient s’impliquer, explique-t-elle à Girls, mais on était totalement décrédibilisées". Aujourd'hui, l'AFFA compte une centaine de membres et a gagné en légitimité tant dans le milieu associatif, qu'auprès du gouvernement.

Un rôle de porte-parole qui n'est pas anodin : de plus en plus d'études scientifiques pointent les différences entre l'autisme masculin et l'autisme féminin, plus difficile à diagnostiquer. "Au moment de la création de l'AFFA, je n'étais pas consciente de la différence", confie Magali Pignard. Mais à force de consulter des sites et revues spécialisées, l'AFFA est devenue un relais important de la sensibilisation aux spécificités de l'autisme chez les femmes.

On se conforme à ce que l’on attend de nous, on observe ce qu’on doit faire et on le fait.

Magali Pignard, trésorière de l'AFFA, diagnostiquée à 38 ans
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Alors que l'association "Vaincre l'autisme" établit un ratio de 3 ou 4 garçons autistes pour 1 fille, l'écart pourrait en fait être bien moins moindre. En cause : les représentations de l'autisme dans l'imaginaire collectif qui correspondent plutôt à un comportement masculin, alors que les manifestations de troubles autistiques diffèrent d'un genre à l'autre.

"Lorsqu'un petit garçon autiste fait une crise, il va se rouler par terre, alors qu'une petite fille va se mettre en retrait et ne plus parler. C'est un comportement moins visible", constate Magali Pignard. "C'est socialement acceptable qu'une fille soit docile et sage. Personne ne sera choqué de voir une petite fille timide toute seule dans la cour d'école par exemple." 

Elle ajoute que les petites filles autistes ont tendance à adopter un comportement de mimétisme qui les conduit à se fondre dans la masse. "On se conforme à ce que l’on attend de nous, on observe ce qu’on doit faire et on le fait".

Un phénomène à la fois sociologique et psychologique qui conduit les femmes a être diagnostiquées plus tardivement - quand elles le sont. Magali Pignard a elle-même été diagnostiquée à 38 ans du syndrôme Asperger - une forme d'autisme sans déficience intellectuelle. 

Un événement intervenu près de 40 ans après l'âge moyen de dépistage des troubles du spectre autistiques (TSA), qui tourne autour de 2 ans, selon un rapport de la fondation FondaMental.

Améliorer les tests de diagnostics

Afin d'améliorer les tests de diagnostic des TSA, l'AFFA s'est emparé du sujet lors des discussions du 4ème plan autisme. Pendant les six mois de travail, Magali Pignard a fait partie du groupe de travail sur l'amélioration des critères de ces tests

"Nous avons réussi à faire en sorte que les agents des Centres de Ressources Autisme (CRA) soient mieux formés aux repérage et au diagnostic des femmes autistes", explique-t-elle. "On a mis le paquet."

Après avoir collaboré avec la ministre de la Santé Agnès Buzyn et la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées Sophie Cluzel, l'AFFA projette une rencontre avec Marlène Schiappa. L'association espère ainsi appuyer ses propositions pour mieux sensibiliser aux violences sexuelles, dont les femmes autistes sont davantage victimes.

Les femmes autistes n'ont pas la notion de consentement

Magali Pignard, trésorière et co-fondatrice de l'AFFA
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"Les femmes autistes n'ont pas la notion de consentement", explique Magali Pignard. "Dans la société les femmes sont de toutes façons plus sollicitées par les hommes que l'inverse mais les femmes autistes ne savent pas dire 'non'".

Dès lors, "70 à 90% des femmes autistes" sont victimes de violences sexuelles selon une étude canadienne relayée par l'AFFA, mais elles n'en parlent pas. "Concrètement ce que je constate, c'est que les femmes autistes sont très effacées et ont toutes été abusées, ce qui fait qu'elles ont souvent une estime de soi à zéro.”

Pour pallier ce problème, Magali Pignard assure que la Mission interministérielle pour la protection des femmes contre les violences et la lutte contre la traite des êtres humains (MIPROF) collaborera d'avantage avec l'AFFA. 

La sensibilisation aux violences sexuelles est selon elle, un "biais" par lequel l'association peut alerter en général sur la vulnérabilité des personnes handicapées. "Il y a des abus sexuels en institutions, sur les femmes mais aussi sur les hommes", explique Magali Pignard. Grâce à l'action de l'AFFA, elle espère ainsi "toucher plus de personnes".

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