Troubles cognitifs, épuisement... Qu'est-ce que le "syndrome de fatigue chronique" désormais reconnu par l'Assurance maladie ?

Une petite révolution pour les Français atteints du syndrome de fatigue chronique. Le 6 août dernier, le site de l'Assurance maladie a modifié sa fiche dédiée à cette affliction, également appelée encéphalomyélite myalgique. Ce mal méconnu, dont souffrent des centaines de milliers de Français, est désormais officiellement reconnu et n'est plus considéré comme un trouble psychiatrique ou psychologique. Une actualisation qui répond aux recommandations internationales. 

"L'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique est une maladie responsable d'un épuisement chronique invalidant et de la survenue d’aggravations après des efforts mineurs", résume Ameli.fr. "L’encéphalomyélite myalgique ne doit pas être considérée comme un trouble psychologique."

Pietro Tomé, président de l'Association française de l'encéphalomyélite myalgique (Afemise), se félicite de cette nouvelle approche auprès de France Inter, qui a repéré le changement de la fiche sur le site Ameli.fr. Jusqu'ici, le syndrome faisait l'objet d'une "psychologisation de la maladie", explique-t-il : "Tout serait expliqué par un problème psychologique et il suffirait de faire un peu de sport, d'effort et de méditation et ça irait beaucoup mieux. Et ça, c'est vraiment quelque chose dont on souffre de manière assez centrale en France."

Zones d'ombre

Difficile de savoir, exactement, combien de personnes sont atteintes. "Il n’existe pas d'étude épidémiologique nationale à ce jour", souligne le site de l'Assurance maladie. Selon des estimations datée d'avant le Covid, 200.000 personnes seraient concernées, et le chiffre aurait "augmenté fortement depuis la pandémie". L'association Millions Missing France, consacrée à la lutte contre l'encéphalomyélite myalgique, évoque dans les colonnes de Libération un chiffre qui pourrait atteindre 700.000 personnes, voire un million. 

L'Assurance maladie énumère les symptômes : les plus caractéristiques sont "un épuisement intense et durable que le repos ne permet pas de soulager", des "troubles cognitifs (troubles de la mémoire, de l'attention, brouillard cérébral…)" ainsi que "le malaise post-effort", soit une aggravation des symptômes après un événement éprouvant, physiquement ou mentalement. 

"Limiter les aggravations"

La cause de l'encéphalomyélite myalgique "reste inconnue". Elle survient souvent après une infection (Epstein-Barr, herpèsvirus, entérovirus, coronavirus...) mais peut aussi se déclarer après une opération, une exposition à des toxiques ou encore un traumatisme. "Il n’existe pas aujourd’hui de traitement permettant de guérir, mais il est possible d'en limiter les aggravations, avec de l'aide au quotidien, le traitement des symptômes et un rythme d'activité adapté."

En outre, l'Assurance maladie retire une ancienne recommandation : la "réadaptation à l'effort", soit un retour à des activités physiques. "Des personnes qui ont tenté ces thérapies ont rapporté des aggravations de leur maladie. C’est une bonne chose que l’assurance maladie ne le recommande plus", s'enthousiasme Pietro Tomé auprès de Libération Pietro Tomé. 

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