Syndrome de Cloves : comment la molécule miracle a bouleversé la vie des patients

C’est un frère plein d’admiration que nous avons reçu en studio à RTL pour enregistrer le podcast Symptômes. Axel Sénéquier, écrivain, a publié le livre, "Qui a tué Cloves" (éd. Hygée), sur la découverte médicale majeure de son frère, le professeur Guillaume Canaud.

Ce néphrologue à l'hôpital Necker se partageait entre ses consultations et ses travaux de recherche jusqu’à ce qu’un jour, fin 2015, un de ses confrères lui envoie Emmanuel. Cet homme de 29 ans est atteint du syndrome de Cloves, aussi appelé "syndrome d’Elephant man". Dans les cas les plus graves, comme celui d’Emmanuel, des hypercroissances se développent à l’intérieur du corps comme à l’extérieur, endommageant les organes et créant des déformations impressionnantes.

Malgré cette maladie qu'il a depuis sa naissance, Emmanuel a jusqu’ici plutôt bien cohabité avec cette maladie génétique, réussissant à mener une vie presque normale. Il a étudié dans la prestigieuse école de Centrale, avant de devenir ingénieur spécialisé en aéronautique. Mais ça c’était avant. Parce que quand le professeur Canaud le rencontre, Emmanuel n’est plus que l’ombre de lui-même. Sa santé s’est vraiment dégradée depuis quelques mois. Dans son fauteuil roulant, il est plein d’œdèmes, son cœur est tellement comprimé par les hypercroissances que son état de santé général est catastrophique. 

Le professeur Guillaume Canaud pense qu’il est condamné à court terme. Mais au lieu de laisser tomber, il décide de se renseigner sur ce mystérieux syndrome et va faire une découverte majeure qui va bouleverser la vie des patients atteints de cette maladie et avoir un retentissement international.

>> Symptômes est un podcast qui vous emmène dans le cabinet d’un médecin confronté un jour à un cas mystérieux, à des symptômes parfois jamais vus ailleurs. Grâce à leurs intuitions parfois déterminantes, à leur savoir médical et aux progrès de la recherche, des spécialistes nous racontent comment ils ont mené une enquête pour tenter de guérir leur patient. Un podcast RTL Originals.

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