Handicap : comment les parents de Cléia, 9 ans, se battent pour acheter un fauteuil à 14.300 euros

C'est l'une des annonces faites par Emmanuel Macron lors de la Conférence sur le handicap : le remboursement intégral des fauteuils est un espoir énorme pour certaines familles. Voici l'exemple des parents de Cléia, une petite fille de 9 ans lourdement handicapée.

Ensemble pour Cleia

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Cléia est née avec une maladie génétique inconnue qui lui cause un polyhandicap très lourd. Elle ne marche pas, ne parle pas, ne se tient pas assise, ne tient pas sa tête. Elle est alimentée artificiellement par une sonde gastrique. Ses rires et ses pleurs sont ses seuls moyens de communication. La vie de Cléia dépend de son fauteuil.

Petite, ses parents se sont équipés d'une poussette adaptée, puis d'un premier fauteuil. Mais il va falloir lui en acheter un nouveau. "Cléia grandit. Elle est toute petite dans sa tête, comme si elle avait deux mois, mais elle a le corps d'une fillette de 9 ans. Et comme tous les enfants, elle prend du poids", explique Mathieu Pignier son papa, qui est jardinier dans la région de Thonon-les-Bains. Il a opté cette fois pour un fauteuil motorisé car "Cléia commence à être lourde et difficile à manipuler, surtout en montée."

Le devis qu'il a reçu est de 14.300 euros. Entre 50% et 70% seront pris en charge par l'aide sociale. Le dossier est en cours d'examen.

Des tombolas et des spectacles pour financer le reste à charge

Pour financer le fauteuil et les lourdes dépenses nécessaires pour équiper leur maison, Séverine et Mathieu ont créé, comme beaucoup de familles dans ce cas, l'association Ensemble pour Cléia. "On organise des tombolas, des spectacles, des repas... C'est un handicap lourd qui nécessite une manutention et des investissements importants : il a fallu aménager la salle de bain, installer des harnais pour descendre Cléia dans la baignoire, adapter notre voiture..."

L'annonce du président de la République est "un énorme espoir" pour Mathieu qui met toutefois un bémol. "Est-ce que ce sera un fauteuil basique qu'on nous proposera et qu'on n'aura pas d'autre choix ? Il faudrait vraiment que soient prises en charge toutes les spécificités liées au handicap de Cléia", espère Mathieu.

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