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Pourquoi le terme "soins palliatifs" est né d'un problème de traduction ?

PODCAST - Dans une minute, vous connaîtrez l'origine insolite du terme "soins palliatifs".

Un infirmier avec un patient en soins palliatifs (illustration).
Crédit : FRED DUFOUR / AFP
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Florian Gazan - édité par Nathan Joubioux
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Depuis lundi, les débats sur la loi sur la fin de vie ont débuté à l'Assemblée nationale. Au cours des discussions, il sera forcément question des "soins palliatifs". Mais si ce terme est, aujourd'hui, entré dans le langage courant, son origine est insolite et peu connu.

En 1842, à Lyon, Jeanne Garnier, veuve âgée de 24 ans, crée l'association des Dames du Calvaire pour accueillir des femmes incurables dont les hôpitaux ne veulent plus. Elle les accompagne alors jusqu'à leur mort. Et c'est d'ailleurs pour cela que, aujourd'hui, le plus grand centre français de soins palliatifs, à Paris, s'appelle la Maison Jeanne Garnier.

Mais c'est en Angleterre que l'on commence à prendre réellement en charge les personnes en fin de vie. On est en 1948. Cette année-là, Cicely Saunders, une infirmière londonienne, rend visite tous les jours à David, un homme de 40 ans en train de mourir d'un cancer. 

Supprimer la douleur en l'anticipant

Pendant les huit dernières semaines de sa vie, ils vont beaucoup parler. Et David finit par avouer à Cicely Saunders que sa présence quotidienne et leurs échanges lui font oublier ses douleurs. De là naît une idée : créer un lieu où des patients comme David trouveraient des soins adaptés et une présence aimante. Avec les 500 livres sterling qu’il lui laisse à son décès pour la remercier, elle se lance. Elle devient médecin et fait des recherches sur le traitement de la douleur. Elle étudie notamment la morphine et a l’idée de l’utiliser par voie orale de façon régulière afin de supprimer la douleur en l’anticipant, au lieu d’essayer de la calmer une fois qu’elle s’est installée.

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C'est également Cicely Saunders qui définit le concept de "Whole person care", soit "prendre soin de la personne dans l'intégralité de ses besoins", donc traiter sa souffrance physique, mais aussi psychologique et sociale avec les effets sur l’entourage.

"Pallier" les douleurs

En 1967, après avoir recueilli des fonds, elle crée, à Londres, ce premier vrai lieu pour les personnes en fin de vie, le Saint Christopher’s hospice. En français, le mot "hospice" n'est pas très valorisant et est le nom, péjoratif, donné jusqu'aux années 1970 aux maisons de retraite. 

Voilà pourquoi lorsque le Professeur Balfour Mount créé, en 1974 à Montréal, un centre similaire à celui de Cicely Saunders, il décide de lui trouver un autre nom. Il pense au verbe "pallier" dans le sens "atténuer", "remédier à". Car c’est le but : atténuer les symptômes pénibles de la maladie, car agir sur elle n'est plus possible. 

Il invente donc le terme "soins palliatifs" qui, rappelons-le, n’a rien à voir avec l’euthanasie. L’euthanasie, c’est aider à mourir, les soins palliatifs, c’est aider à mieux vivre ce qu’il reste à vivre.

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