"Ça va trop lentement" : l'appel au don de moelle osseuse pour Elio, 4 ans, suscite un élan massif mais la course contre la montre continue

"Une chance sur un million" de trouver un donneur parfaitement compatible. C’est la réalité à laquelle sont confrontés les parents d’Elio, diagnostiqué début janvier d'une leucémie rare, qui touche 400 personnes par an en France, après "une grosse grippe qui ne se soignait pas". Le petit garçon de 4 ans a besoin rapidement d'une greffe de moelle osseuse.

Face à l’absence de donneur, la famille avait lancé un appel sur les réseaux sociaux, initialement destiné à ses proches. Mais très vite, la mobilisation a dépassé ce cercle. "On a été hyper surpris des relais, notamment de certaines célébrités du sport ou du monde politique", explique Thomas, le père d'Elio, à RTL.fr. Des figures comme Teddy Riner, Antoine Dupont ou encore Emmanuel Macron ont contribué à amplifier le message.

Avec succès : en quelques semaines, l’Agence de la biomédecine - qui gère le registre des donneurs - a enregistré "plus de 66.000 demandes de préinscriptions", un chiffre inédit comparé aux 20.000 inscriptions annuelles habituelles.

"Une solidarité admirable" freinée par des difficultés logistiques

Si Thomas salue cet élan, il estime qu'il a aussi révélé les limites du système. "On était absolument ravis que ça prenne et que cette solidarité soit mise au grand jour", explique le père d’Elio. "Maintenant, il faut que cette solidarité se fasse aussi sur le terrain et au niveau de la logistique."

La moelle osseuse, présente au cœur des os plats comme ceux du bassin - et non dans la colonne vertébrale comme la moelle épinière - est cruciale pour la fabrication des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes, cellules sanguines vitales. Pour certains patients atteints de maladies graves du sang (leucémies, aplasies médullaires, drépanocytose...), souvent des enfants comme Elio, seule une greffe de cette moelle permet d'espérer la survie, voire la guérison.

Depuis l'appel des parents du petit garçon, le principal point de blocage concerne l’envoi des kits salivaires, indispensables pour s’inscrire au registre des donneurs. "Ce prélèvement nous permettra ensuite de réaliser votre 'carte d’identité biologique' (appelée typage HLA)", précise l'Agence de la biomédecine. Car chaque malade possède un profil biologique singulier, déterminé en partie par ses origines géographiques et son histoire génétique familiale, et il faut trouver le donneur coïncidant le mieux.

"Pour l’instant, il y a à peu près la moitié des kits qui ont été envoyés seulement", regrette Thomas. Certains volontaires évoquent des délais allant jusqu’à fin juin. "J’ai reçu des centaines de messages de personnes qui attendent leur kit et ne comprennent pas pourquoi", ajoute le père d'Elio. "On estime que ça va trop lentement. Une fois le kit reçu, il faut encore le renvoyer, puis qu’il soit analysé en laboratoire..."

L’Agence de la biomédecine se veut rassurante sur les délais

"En raison d'un fort afflux de préinscriptions sur le registre des donneurs, les délais de traitement sont temporairement allongés", confirme l'Agence de la biomédecine sur son site internet, qui appelle les personnes intéressées à la "patience". "Nous sommes pleinement mobilisés pour vous l'envoyer dès que possible."

Dans une publication diffusée le 13 avril sur Instagram, l'organisme souligne que ces délais, bien que frustrants pour les volontaires, "ne se font pas au détriment des malades". 

L’Agence précise que l’inscription comme donneur s’inscrit dans le temps long. "Ce délai ne nuit pas aux malades", insiste-t-elle. "Vous ne vous inscrivez pas pour donner tout de suite, ni pour un patient en particulier, mais parce qu’il faut en permanence inscrire de nouveaux volontaires à mesure que d’autres sortent du registre, quand ils atteignent l’âge limite pour donner."

Étant donné "la complexité de la compatibilité entre un donneur et un receveur", le délai médian avant d’être potentiellement appelé à donner est de 4 ans.

L'urgence pour Elio : "Il lui faut un donneur maintenant"

Dans ce contexte, l’inquiétude grandit pour les proches d'Elio. "Les donneurs qui vont être enregistrés maintenant, ce ne sera certainement pas pour Elio parce que ce sera trop tard", alerte son père. "Lui, il lui faut un donneur maintenant. Ce n’est pas dans six mois, ce n’est pas dans un an." À ce jour, aucun donneur compatible n’a été trouvé.

Le quotidien du petit garçon reste rythmé par les allers-retours entre l’hôpital - pour les séances de chimiothérapie et les soins - et la maison, entre chimiothérapie et moments de répit. "C’est important pour lui de pouvoir rentrer, retrouver sa chambre", a exprimé son père. Mais l’essentiel est ailleurs : "Ce qu’il veut, c’est continuer à faire des Lego, à vivre sa vie de petit garçon."

Face à ces difficultés, la famille appelle à aller plus loin. "On sait que les organismes font le maximum, mais pour nous, ce n’est pas le maximum possible", estime le père, qui suggère des pistes pour accélérer, comme le recours à des bénévoles "pour l'envoi des kits" ou à des partenaires européens, notamment l’Allemagne, plus expérimentée.

Les hommes de 18-35 ans parmi les profils les plus recherchés

Car au-delà du cas d’Elio, l’enjeu est structurel. La France compte un peu plus de 400.000 donneurs inscrits, contre "quelques 7 millions en Allemagne".  "En France, on est en arrière", regrette Corine Tonye, présidente de l'association "Courage D'Ulysse Tonye", qui sensibilise aux dons de moelle osseuse. "La majorité des personnes greffées le sont à l’étranger."

"Il faut continuer à s’inscrire, mais il faut aussi que ça suive derrière", insiste Thomas. "Ce qu’on a lancé, c’est un coup médiatique. Maintenant, il faut que ça s’inscrive dans la durée." Toute personne entre 18 et 35 ans peut s’inscrire sur le site 'dondemoelleosseuse.fr', gratuitement et anonymement. "Vous pouvez sauver des vies... Celle d’Elio, mais aussi celle de beaucoup d’autres malades", conclut-il.

Les 18-35 ans, les hommes et les personnes aux origines ethniques variées sont les plus recherchés en France. Les jeunes adultes, car leurs greffons sont plus riches, les hommes, car leurs greffons sont mieux tolérés au plan immunologique que ceux des femmes, et les personnes aux origines variées, pour mieux correspondre à la diversité des patients, selon l'Agence de la biomédecine.

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