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"Une chance sur un million" : les parents d'Elio, 4 ans, atteint d'une leucémie rare, lancent un appel aux dons de moelle osseuse sur RTL
Ce petit garçon hospitalisé à Nice souffre d'une leucémie qui nécessite urgemment une greffe de moelle osseuse, mais il est très difficile de trouver un donneur 100% compatible, comme l'expliquent ses parents, Juliette et Thomas, mercredi 1er avril sur RTL.
Le petit Elio, quatre ans, est atteint d'une leucémie.
Crédit : Famille / RTL
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En attendant de sauver leur enfant, leur quotidien s'est arrêté. Depuis Noël, Juliette et Thomas vivent avec le combat de leur fils Elio, quatre ans, qui lutte contre une leucémie aiguë de type T - un cancer du sang rare, très agressif et nécessitant, dans son cas, un don de moelle osseuse compatible pour s'en sortir. Sur RTL, ils racontent leurs recherches, qui ont ému jusqu'au président de le République Emmanuel Macron, sur les réseaux sociaux.
"Sans cette greffe, les pronostics sont très mauvais. Il faut absolument qu'on trouve ce donneur et le plus rapidement possible", détaille Thomas. "On est tous uniques dans notre typage génétique donc pour trouver un match compatible à 100%, Elio et les autres patients ont environ une chance sur un million. Il est possible de trouver des matchs à 90%, à 80%, mais la greffe est alors plus à risque", complète sa compagne.
"Les donneurs doivent être jeunes, particulièrement des hommes. C'est ce qui manque au registre des donneurs. On parle même de 18-30 ans pour avoir les meilleures compatibilités possibles et les meilleurs succès de greffe", poursuit le père de famille.
"Le don de moelle osseuse se passe comme un don du sang"
Le couple cherche désormais à sensibiliser sur les dons de moelle osseuse, car cette pratique est souvent associée à beaucoup de clichés, notamment sur sa dimension soi-disant intrusive, qui ne favorisent pas l'afflux massif de donneurs. "Dans 80% des cas, le don de moelle osseuse se passe comme un don du sang, un peu plus long de 2 à 3 heures. Pour les 20% restants, c'est une anesthésie avec une prise de liquide dans la hanche. Le résultat, c'est un gros bleu après cette petite intervention. Mais un bleu en échange d'une vie, ce n'est pas grand-chose", précise Thomas.
En France, il suffit d'aller sur dondemoelleosseuse.fr pour remplir un formulaire en ligne. Ensuite, on reçoit un kit à la maison, contenant un tube dans lequel il faut cracher, et on peut le renvoyer par la poste gratuitement aussi. Une fois le kit de retour, l'Agence de biomédecine fait des analyses pour classer le donneur et l'inscrit dans les registres.
Guidé par "le désespoir et la peur", Thomas et Juliette ont posté sur les réseaux sociaux des messages pour trouver quelqu'un de compatible et leur appel a été repartagé par Emmanuel Macron, mais aussi d'autres personnalités comme Teddy Riner.
"De voir le président prononcer le prénom de notre enfant, c'était incroyable. Effectivement, ça nous a fait quand même plaisir. On est content d'avoir ce soutien", dit la papa d'Elio, conscient que cela a permis de largement augmenter le nombre de personnes concernées : "Normalement, chaque année, il y a à peu près 30.000 donneurs inscrits dans le fichier et là, on parle de 35.000 en 15 jours."
"On l'accompagne en le faisant rire"
Si Elio avait "99% de cellules cancéreuses" dans son sang, il a toutefois fallu attendre un mois de protocole de traitement pour savoir si la greffe serait nécessaire, une fois le diagnostic posé. Celui-ci a d'ailleurs "mis un peu de temps à arriver" selon son père, car deux premiers médecins généralistes n'ont pas orienté le garçon vers la bonne piste, lorsque sa santé s'est dégradée durant les fêtes avec un état grippal, suivi de bleus et de douleurs aux jambes. Il a finalement été envoyé aux urgences "pour une prise en charge vraiment très rapide", après une prise de sang.
Pour l'heure, le jeune enfant - "extrêmement combatif et d'une résilience absolue" d'après ses parents - n'est pas encore en rémission et doit donc encore patienter pour sa greffe. "Les premiers résultats des dernières semaines n'étaient pas hyper encourageants parce qu'il avait une certaine chimio-résistance. Là, il a eu des traitements beaucoup plus lourds qui, on l'espère, ont eu un résultat sur le cancer", résume Thomas. Faute de greffe, "les risques de rechute seront malheureusement quasi obligatoires".
En attendant, la vie familiale est en suspens. "Nous, on a dû mettre en pause nos carrières, et on a dû s'adapter à 100% à Elio. C'est notre priorité de le sauver et d'être à ses côtés. Plus rien ne compte : juste passer le plus de temps possible avec lui et lui apporter le plus de confort possible", poursuit Juliette, designer en congé, quand son compagnon est chef d'entreprise.
"On a décidé de lui en parler avec des mots simples mais vrais. On l'accompagne en le faisant rire, en lui apprenant à écrire les lettres en minuscules, en lui faisant faire un petit peu de gym pour qu'il reprenne les forces et qu'il réapprenne à marcher tout seul. C'est comme ça qu'on accompagne notre enfant, en faisant des bisous, des câlins", conclut-elle.
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