La France compte près de 700.000 personnes autistes et on estime que près d'un enfant sur cent naît avec un trouble du spectre autistique. Sous-diagnostic, problèmes de scolarisation, manque de solutions d'accueil, discriminations, difficultés d'insertion : sa prise en charge demeure encore insuffisante, alertent régulièrement les associations.
À l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, Alba Ventura reçoit Florent et Samuel Bénard. Le premier publie Mon frère est un extra-terrestre aux éditions L'Iconoclaste, dans lequel il raconte la vie de sa famille autour de son frère, autiste.
"Parler de Samuel comme d'un extraterrestre, explique-t-il. C'était une façon de valoriser la différence et en même temps les super pouvoirs de Samuel. Mon grand frère, malgré ses difficultés et son handicap, a vraiment des qualités hors normes".
Il faut que les gens comprennent que c'est une richesse pour la société
Samuel Bénard sur RTL
Depuis quelques années, Samuel, 39 ans, travaille. "Je me sens mieux qu'il y a 4-5 ans, maintenant que j'ai un travail, assure-t-il, que je suis heureux dans mon travail, que je suis avec des salariés normaux, comme tout le monde."
L'aboutissement d'un cheminement, d'un courage et de la mobilisation de toute une famille. "Au quotidien, c'est un parcours du combattant, raconte Florent. Ça démarre à l'école avec la question de l'inclusion scolaire (Samuel s'est fait mettre à la porte de l'Éducation nationale à la fin du CP) et tout ce que les parents ont dû mettre en place pour permettre à Samuel de grandir, de s'épanouir et de se faire un chemin dans le monde professionnel. C'est un combat quotidien et je pense que toutes les familles concernées par le handicap le vivent."
Le plus difficile, c'est l'acceptation, le regard des autres. "Le côté rejetant des gens, confirme Samuel, la peur de la 'différence', le fait qu'on fasse peur avec notre handicap. On n'est pas une personne 'normale' et ça fait peur au gens alors que c'est le contraire. Une personne handicapée, c'est une richesse. Il faut que les gens comprennent que c'est une richesse pour la société et qu'on peut donner beaucoup. Rencontrer une personne handicapée dans une vie c'est une chance."
On progresse beaucoup, mais il y a tout un parcours du combattant
Florent Bénard
Champion de l'ordre, Samuel travaille désormais dans une bibliothèque à Paris, enfin en CDI après une quarantaine de stages. Autonome, il vit seul, dans un foyer, sans sa famille.
Emmanuel Macron se rend vendredi en Isère à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, pour visiter une plateforme de repérage et de prise en charge de ce trouble du neurodéveloppement, l'une des nouveautés du plan quinquennal lancé il y a trois ans.
En la matière, beaucoup reste à faire. "Une des difficultés, c'est l'inclusion, estime Florent Bénard. L'inclusion démarre à l'école. On progresse beaucoup, mais il y a tout un parcours du combattant, quand on avance dans la scolarité le nombre de personnes handicapées diminue. Dans les entreprises, les médias, le grand public n'est pas habitué à être au quotidien avec des personnes en situation de handicap."
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