L'hystérectomie, opération ultime quand l'endométriose est trop douloureuse ?
TÉMOIGNAGES - Comme l'actrice-réalisatrice Lena Dunham, ces trois femmes ont subi une hystérectomie. En cause ? Des douleurs trop intenses dues à leur endométriose, une maladie qui touche 1 femme sur 10.
C'était sa neuvième opération en 10 ans. L'actrice-réalisatrice Lena Dunham a raconté dans un essai publié dans le magazine Vogue en février dernier son hystérectomie, une opération durant laquelle on retire - partiellement ou totalement - l'utérus.
Cet événement s'inscrit dans le parcours de l'actrice-réalisatrice contre l'endométriose, une maladie qui touche une femme sur 10 dans le monde et dont les douleurs peuvent parfois se révélées insoutenables pour celles qui les subissent.
"Je sais que l'hystérectomie n'est pas le meilleur choix pour tout le monde", écrit Lena Dunham dans Vogue. "Je sais qu'elle ne garantit pas non plus que la douleur va disparaître", ajoute l'actrice-réalisatrice dans ce texte intime, levant le voile sur une opération encore trop peu médiatisée mais qui touche environ 70.000 personnes chaque année en France, faisant d'elle l'opération gynécologique la plus répandue en France.
Ce samedi 24 mars, femmes comme hommes du monde entier sont appelés à marcher contre cette maladie. L'édition française se déroulera à Marseille, sous la houlette de l'association EndoFrance et en présence de Laetitia Milot, marraine de l'événement. L'occasion d'informer toujours plus à ce sujet et d'écouter les témoignages de trois femmes ayant choisi, comme Lena Dunham ou Enora Malagré, l'hystérectomie.
Un parcours rythmé par des douleurs insoutenables
Elles parlent d'une "spirale infernale", "d'errance médicale" ou encore, de "douleurs banalisées". Les parcours de Yasmine, Katy et Frédérique diffèrent sur de nombreux points mais toutes les trois ont été diagnostiquées tardivement de leur endométriose et ont fini par se faire retirer l'utérus.
"J'avais 23 ans lorsque le diagnostic est tombé", raconte à RTL Girls Yasmine Candau, 47 ans, et présidente de l'association EndoFrance. Son premier traitement, "une cure de ménopause artificielle", se révèle "très dur". Il faut "subir les bouffées de chaleur, les sautes d'humeur, les douleurs", nous confie cette mère de famille.
C'est comme un chien qui vous mord de l'intérieur
Yasmine Candeau
Mêmes sensations pour Katy Chamousset, 51 ans, dont les deux filles sont nées par procréation médicalement assistée. "Entre chaque grossesse, j'ai eu environ un an de répit. Ensuite, les douleurs revenaient de plus en plus intenses".
Frédérique, 43 ans, coordinatrice pour l'association ENDOmind pour la région Rhône-Alpes, n'a pas eu cette chance : ses six tentatives de fécondation in vitro n'ont pas abouti, "les douleurs étaient devenues quotidiennes". "C'est comme un chien qui vous mord de l'intérieur", décrit Yasmine Candeau.
L'hystérectomie, pas une solution miracle
L'hystérectomie se présente alors pour ces femmes comme la solution ultime, souvent après de nombreux traitements et plusieurs opérations. Yasmine Candau en a eu sept au total et a été pendant quinze mois sous haute dose de morphine. C'est à 36 ans qu'on lui enlève finalement l'utérus.
"Une grosse partie de mes douleurs est partie avec mais il m’a fallu presque un an pour m’en remettre", confie-t-elle. Un an après l'opération, des kystes apparaissent de nouveau sur la cicatrice de Yasmine Candau.
"Les lésions infiltraient la région entre le vagin, le rectum et la vessie", détaille la présidente de l'association EndoFrance. À 40 ans, elle doit à nouveau subir une dernière opération : on lui enlève les ovaires et signe, de fait, son entrée dans la ménopause.
J’ai mis du temps à comprendre qu’il me manquait la douleur
Katy Chamousset
"Ce n’est pas parce que vous allez faire une hystérectomie que l’endométriose est terminée. Ce sont les ovaires qui en sont la cause. L'hystérectomie n’est pas la solution miracle", rappelle alors Yasmine Candau.
Katy Chamousset croyait à cette solution miracle, confie-t-elle à RTL Girls. "J'y suis allée en toute confiance, sans suivi psychologique". Mais après l'opération, elle ressent "un mal-être" qu'elle n'arrive pas à s'expliquer. "J’ai mis du temps à comprendre qu’il me manquait la douleur. J’étais tellement habituée à vivre avec qu'elle faisait partie de moi".
Lena Dunham conseille aux femmes de "boire beaucoup d'eau" après l'opération pour éviter les complications. Katy Chamousset détaille celles qui ont suivi son opération : une descente d'organes (qui lui vaut un retour sur la table d'opération) et une fibromyalgie (des douleurs diffuses dans tout le corps).
Le "deuil" de l'hystérectomie
Frédérique n'avait pas de douleur jusqu'à ce qu'elle développe une adénomyose, les lésions de son endométriose se sont propagées au dehors de l'endomètre. Dans ces cas là, les ovaires sont retirés en même temps que l'utérus. Pour Frédérique, c'était en 2016, elle avait 41 ans.
"Une psychologue m'a suivie le temps de l'opération. J'avais besoin de sortir ce que j'avais besoin de sortir, de montrer à moi-même que la décision était réfléchie et que je n'allais pas la regretter". Après l'opération, c'est la "renaissance", raconte Frédérique. Elle confie ne souffrir d'aucune douleur et raconte qu'elle et son époux ont fait leur "deuil d'avoir un enfant".
Yasmine Candau utilise le même terme pour parler de son hystérectomie avant de rappeler que l'endométriose est "une maladie invisible, invalidante physiquement et moralement". "On se sent très seule avec cette maladie parce qu’elle touche l’intimité, notre sexualité, on en parle peu avec les proches, la famille ou même le médecin", explique Katy Chamousset.
Parler et communiquer sur l'endométriose reste cependant un enjeu important pour favoriser la santé des femmes. C'est elles se sont toutes engagées dans une association traitant de ce sujet. Leurs objectifs ? Épargner aux femmes l'errance médicale qu'elles ont elles-mêmes connue et les orienter vers les spécialistes de la question.
L'édition française de la Marche mondiale contre l'endométriose aura lieu ce samedi 24 mars à Marseille. D'autres manifestations sont prévues à Paris, en Martinique, en Guyane et à la Réunion.
