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Céline Dion : qu'est-ce que le "syndrome de l'homme raide" dont souffre la chanteuse ?

ÉCLAIRAGE - La chanteuse canadienne s'est livrée sur le "trouble neurologique rare" qui l'empêche de remonter sur scène depuis des mois.

Céline Dion dans sa vidéo du 8 décembre 2022
Céline Dion dans sa vidéo du 8 décembre 2022
Crédit : Capture Facebook
Céline Dion : qu'est-ce que le "syndrome de l'homme raide" dont souffre la chanteuse ?
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Aymeric Parthonnaud
Aymeric Parthonnaud

C'est un trouble très peu répandu qui empêche la chanteuse canadienne Céline Dion d'honorer les dates de sa tournée Courage. Empêchée de se produire par des spasmes musculaires qui impactent ses mouvements et le contrôle de sa voix, Céline Dion ne peut faire autrement que d'écouter ses médecins et annuler, mois après mois, certaines dates de concerts.

Face caméra, Céline Dion s'est livrée ce jeudi 8 décembre sur ce mal qui l'empêche de faire son métier. ""Récemment, j'ai été diagnostiquée d'un trouble neurologique très rare que l'on appelle en anglais, 'Stiff-person syndrome' [le syndrome de l'homme raide (SHR), en français] qui atteint une personne sur un million. On ne sait pas encore tout de cette maladie rare mais on sait que c'est la cause des spasmes musculaires dont je souffre. Ces spasmes affectent ma vie de tous les jours à plusieurs niveaux. J'ai du mal à marcher et je ne peux pas utiliser mes cordes vocales pour chanter comme je le voudrais, raconte-t-elle. Ça m'attriste énormément de vous dire aujourd'hui que je ne serai pas prête à commencer ma tournée en Europe en février." 

Ce trouble très rare a été décrit pour la première fois par Moersch et Woltman en 1956. Il affecte le système nerveux central. Le syndrome peut être d'origine auto-immune, paranéoplasique (associés au cancer) ou idiopathique (dont l'origine reste inconnue). Le syndrome se manifeste par une rigidité progressive du tronc et des membres, associée à des spasmes.  

La maladie est progressive et ses symptômes fluctuants. Une origine génétique a été étudiée mais n'est pas confirmée par la littérature médicale comme seule cause de ce syndrome. À mesure que la maladie progresse, les patients deviennent parfois incapables de marcher ou de se pencher. La douleur chronique est courante et s'aggrave avec le temps. Le stress, le froid et les infections entraînent une augmentation des symptômes et le sommeil les diminue

"Je m'entraîne tous les jours"

"Aussi, je m'entraîne tous les jours avec mon thérapeute en médecine sportive pour regagner de la force et de l'endurance pour me permettre de performer à nouveau. Mais je dois admettre que c'est un combat continuel. Chanter, c'est ce que j'ai fait toute ma vie. Pour moi, ne plus être capable de le faire est inimaginable. Je m'ennuie de vous voir, d'être sur scène. Présentement, je ne suis pas en l'état de me donner à 100%. Pour vous retrouver, je n'ai pas d'autre choix que de me concentrer sur la santé. J'ai bon espoir d'être sur la bonne voie", poursuit Céline Dion. 

Du côté des traitements, les benzodiazépines (tranquillisants) sont des molécules qui aident les patients à gérer les symptômes, raideurs et spasmes. Aucun traitement définitif n'a pour l'heure été découvert et les doses doivent souvent être augmentées lorsque le patient s'y habitue ou que le syndrome progresse. Des traitements ciblant la réponse auto-immune sont parfois utilisés. La recherche continue avec des traitements innovants prometteurs comme la transplantation de cellules souches hématopoïétiques (HSCT) avec protocole de conditionnement à haute intensité.

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