Céline Dion : de quoi souffre exactement la chanteuse québécoise ?

C'est une nouvelle qui ne manquera pas d'inquiéter un peu plus ses fans. Céline Dion annule pour raisons de santé une quarantaine de concerts prévus en Europe jusqu'en avril 2024, ont annoncé vendredi 26 mai les organisateurs de sa tournée. Atteinte d'une pathologie neurologique rare contre laquelle elle "poursuit son traitement", ont-ils indiqué, la star québécoise avait déjà annoncé en décembre qu'elle annulait ou reportait les concerts prévus en Europe entre février et juillet 2023.

De quoi souffre exactement l'artiste de 55 ans ? Empêchée de se produire par des spasmes musculaires qui impactent ses mouvements et le contrôle de sa voix, Céline Dion ne peut faire autrement que d'écouter ses médecins et annuler, mois après mois, ses dates de concerts. Face caméra, Céline Dion s'était livrée le 8 décembre dernier sur ce mal qui l'empêche de faire son métier. 

"Récemment, j'ai été diagnostiquée d'un trouble neurologique très rare que l'on appelle en anglais, 'Stiff-person syndrome' [le syndrome de l'homme raide (SHR), en français] qui atteint une personne sur un million. On ne sait pas encore tout de cette maladie rare, mais on sait que c'est la cause des spasmes musculaires dont je souffre. Ces spasmes affectent ma vie de tous les jours à plusieurs niveaux. J'ai du mal à marcher et je ne peux pas utiliser mes cordes vocales pour chanter comme je le voudrais", racontait-elle alors. 

Un trouble rarissime

Ce trouble très rare a été décrit pour la première fois par Moersch et Woltman en 1956. Il affecte le système nerveux central. Le syndrome peut être d'origine auto-immune, paranéoplasique (associés au cancer) ou idiopathique (dont l'origine reste inconnue). Le syndrome se manifeste par une rigidité progressive du tronc et des membres, associée à des spasmes.  

La maladie est progressive et ses symptômes fluctuants. Une origine génétique a été étudiée mais n'est pas confirmée par la littérature médicale comme seule cause de ce syndrome. À mesure que la maladie progresse, les patients deviennent parfois incapables de marcher ou de se pencher. La douleur chronique est courante et s'aggrave avec le temps. Le stress, le froid et les infections entraînent une augmentation des symptômes et le sommeil les diminue. 

Du côté des traitements, les benzodiazépines (tranquillisants) sont des molécules qui aident les patients à gérer les symptômes, raideurs et spasmes. Aucun traitement définitif n'a pour l'heure été découvert et les doses doivent souvent être augmentées lorsque le patient s'y habitue ou que le syndrome progresse. Des traitements ciblant la réponse auto-immune sont parfois utilisés. La recherche continue avec des traitements innovants prometteurs comme la transplantation de cellules souches hématopoïétiques (HSCT) avec protocole de conditionnement à haute intensité.

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