La 38e édition du Téléthon a débuté ce vendredi 29 novembre. Avec ses jumelles, Marley et Mylane, et sa femme Mégane, Théo Roullin est l'un des ambassadeurs de l'opération. Ses deux filles ont été sauvées l'année dernière. Grâce au diagnostic d’amyotrophie spinale, posé quelques jours après leur naissance, en octobre 2023, les sœurs jumelles ont bénéficié d’une thérapie génique révolutionnaire.
L'amyotrophie spinale est une "maladie grave, c'est une atrophie musculaire généralisée. Ça commence par les bras, les jambes et ensuite, ça va s'attaquer aux muscles internes et vitaux", explique Théo Roullin, invité dans l'émission Focus dimanche sur RTL. "Le dépistage s'est produit en même temps que le test de Guthrie dans le cadre du programme Dépisma qui a été mis en place par l'AFM-Téléthon".
"Au début, on nous apprend juste que les filles sont atteintes d’amyotrophie spinale. On nous dit qu'il faut faire des examens complémentaires", poursuit le père de famille au micro de RTL. Les jumelles ont été prises en charge rapidement.
"Après les tests complémentaires, on nous dit que les filles peuvent recevoir une thérapie génique. Quand on nous dit ça, elles ont deux semaines", se souvient Théo Roullin. Ce dernier dit avoir connu une période d'"incertitude" après avoir appris pour la maladie de Marley et Mylane. Le père de famille a ensuite repris espoir.
Plus d'un an après leur naissance, les jumelles vont bien. "Elles sont en pleine forme, (...) elles font du quatre pattes partout dans la maison", assure Théo Roullin. "Notre histoire montre à tout le monde que quand les dépistages et les traitements sont mis en place au bon moment, ça marche", confie le papa de Marley et Mylane.
Cette avancée médicale a permis de sauver les deux filles. En 2023, près de 93 millions d'euros avaient été récoltés par le Téléthon. Cette année, c'est le chanteur Mika qui est le parrain de l'opération.
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