Maladie de charcot : qui est Gilbert Bouchet, le sénateur atteint de la maladie,qui a ému la chambre haute ?

"J'ai dû m'acheter moi-même le fauteuil électrique qui convenait à mon handicap". Le sénateur Les Républicains de la Drôme Gilbert Bouchet a ému l'hémicycle de la chambre haute, le 15 octobre. Affaibli et sous respirateur, le parlementaire a défendu, en personne, une réforme de la prise en charge des patients touchés par une maladie neurodégénérative. Le texte a été adopté à l'unanimité par le Sénat. 

En fauteuil roulant, Gilbert Bouchet a déclaré : "Il faut absolument qu'on ait plus de moyens, plus de communication, car c'est une maladie qui peut tomber sur tout le monde". Cette maladie dégénérative irréversible touche 6 à 7.000 personnes en France. "Nous avons détecté des freins dans la prise en charge sociale des malades, notamment le décalage des procédures avec la temporalité de la maladie et le traitement inégal des personnes en fonction de leur âge", a ajouté le parlementaire. 

Son témoignage a ému les sénateurs qui l'ont longuement applaudi, après sa prise de parole. Tous les groupes politiques ont salué son "courage" et ont défendu le texte déposé par ce dernier au mois d'avril. 

Élu sénateur en 2014, puis réélu en 2020, Gilbert Bouchet siège au sein de la commission des affaires étrangères, de la défense et des forces armées. Avant cela, le parlementaire a été maire de Tain-l'Hermitage dans la Drôme de 1995 à 2017. Membre des Républicains, il avait apporté son parrainage à Laurent Wauquiez lors du congrès du parti en 2017 qui avait abouti à son élection à la présidence.

Dans un entretien à France Bleu diffusé le 15 octobre, Gilbert Bouchet explique sa volonté de continuer à siéger au Sénat et aussi de se rendre dans la Drôme. "C'est essentiel (...) J'ai une maladie qui est la maladie Charcot. En étant sénateur, c'est le moyen de parler de cette fameuse maladie. Jusqu'à présent, c'est difficile (...) C'est vrai que c'est dur, mais je pense que j'ai la force de faire passer le message qu'il faut faire des actions, aider la recherche", explique-t-il.

Un texte transmis à l'Assemblée

Concernant le texte voté par le Sénat et porté donc par le sénateur Gilbert Bouchet, il va être transmis à l'Assemblée nationale. Il entend pallier les longs délais de traitement des demandes d'obtention de la prestation de compensation du handicap (PCH), attribuée pour faire face aux besoins humains et techniques des malades. Ce délai moyen, de 5,9 mois, est jugé incompatible avec ces maladies dont les symptômes s'aggravent parfois très rapidement. 

La maladie de Charcot, également nommée sclérose latérale amyotrophique (SLA), condamne les patients touchés à une paralysie progressive qui gagne l'ensemble du corps et aboutit au décès en quelques années : trois à cinq en moyenne. "Les modalités de traitement des dossiers doivent absolument s'adapter à la maladie et non pas l'inverse", a insisté la sénatrice LR Laurence Muller-Bronn. 

Une "barrière d'âge" qui limite une aide aux personnes qui ont moins de 60 ans

Le texte prévoit ainsi une "procédure dérogatoire" de traitement des demandes de PCH, priorisant et accélérant le traitement des cas de "pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles", comme la maladie de Charcot. La liste des maladies concernées serait définie par décret. Autre écueil identifié par les auteurs du texte, une "barrière d'âge" qui limite le bénéfice de la PCH aux patients la demandant avant 60 ans, octroyant aux malades plus âgés une autre aide, l'allocation personnalisée d'autonomie (APA), moins avantageuse. Le texte introduit ainsi une exception à cette barrière d'âge pour les patients atteints d'une maladie évolutive grave telle que la maladie de Charcot, leur permettant de bénéficier de la PCH après 60 ans.  

Cela représenterait un surcoût de 30 millions d'euros par an, selon le Sénat, qui prévoit pour le financer un concours financier de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) aux départements. La proposition de loi a reçu un net intérêt du gouvernement, le ministre des Solidarités Paul Christophe se disant "touché personnellement" et appelant à "agir vite pour mettre fin à une situation loin d'être satisfaisante". Même s'il a émis quelques doutes sur la "méthode", craignant de "créer des inégalités entre les personnes en situation de handicap", le ministre a accepté de "lever le gage" financier de ce texte, s'engageant ainsi à reprendre à son compte les charges créées par cette réforme si elle aboutissait au Parlement.