"Une centaine de fractures" : atteint de la maladie des os de verre, il raconte sur RTL son combat et son adaptation constante

Atteint d’ostéogenèse imparfaite, plus connue sous le nom de 'maladie des os de verre', Yoan vit avec une fragilité osseuse extrême depuis sa naissance. À 31 ans, il estime avoir sub "plus d'une centaine de fractures". Une réalité installée très tôt dans son quotidien : "Je ne me rappelle pas de mes fractures quand j’étais bébé et petit, mais j'en avais déjà", affirme-t-il. Dès l’enfance, les séjours à l’hôpital, les plâtres et les interventions deviennent la norme.

Cette maladie génétique rare a marqué toute sa croissance. Enfant puis adolescent, Yoan enchaîne les fractures à un rythme soutenu : "Je n’avais pas le temps de me remettre d’une fracture que je me cassais autre chose". Au plus fort de cette période, il utilise un fauteuil roulant électrique, à la fois pour se déplacer et pour limiter les risques dans la cour de récréation. Sur RTL, il raconte aussi un quotidien entièrement organisé autour de cette contrainte physique : "Toute ma vie, je fais attention aux mouvements que je vais faire, aux mouvements de foule qu’il peut y avoir", explique-t-il. 

À l’école, cette fragilité impose de s'adapter constamment. En primaire, Yoan évolue dans un environnement plutôt bienveillant. Mais au collège, la situation se dégrade au point de devoir changer d’établissement : "j’ai changé de collège pour harcèlement scolaire", raconte-t-il. Malgré cela, il reste dans un cursus classique. Plus tard, alors qu’on l’oriente vers des voies jugées plus compatibles avec son état de santé, il choisit une autre direction : "Je me suis dirigé vers l’apprentissage, dès la quatrième", dans la mécanique agricole et poids lourd.

Si j’avais écouté les médecins, les spécialistes, je serais derrière un bureau.

Yoan, atteint de la maladie des os de verre

Aujourd’hui, Yoan exerce un métier physique, à l'opposé des recommandations qui lui étaient faites : "Si j’avais écouté les médecins, les spécialistes, je serais derrière un bureau", assure-t-il. Lui est devenu chauffeur dans le BTP, au volant de matériels de travaux publics et de camions. Il dit n’avoir connu qu’un seul accident professionnel notable : "Je me suis cassé le bras gauche en ratant la marche de mon camion en descendant", dit-il. 

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Les conséquences de la maladie restent très concrètes à l’âge adulte. Yoan vit avec plusieurs dispositifs implantés dans le corps : "J’ai quatre tiges télescopiques, j’ai une plaque sur le tibia gauche, et une autre sur l’avant-bras gauche", ainsi qu’un matériel pour corriger une scoliose. Il explique aussi que la répétition des fractures et des soins a entraîné un recours massif aux traitements antidouleur. Après une opération du dos, il tombe dans une dépendance au tramadol, un médicament qu’il prendra presque pendant dix ans, avant d’entreprendre seul un sevrage.

À 31 ans, Yoan continue d’adapter sa vie à la maladie, tout en maintenant une activité physique et des projets personnels. "J’ai un stade de la maladie qui me permet de faire du sport", dit-il. Ce qui lui permet d'entretenir sa masse musculaire pour protéger ses os. Avec un projet : faire un voyage de longue distance à vélo. Quant à sa possibilité de devenir père, Yoan est catégorique : "Je n’ai pas envie de lui donner ma maladie". Aujourd'hui engagé dans l’association Rêves, dont il a lui-même bénéficié étant enfant, Yoan poursuit une vie active, entre son travail, sa passion pour la mécanique et la vigilance constante face au risque de fracture.

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