"Je ne souhaite pas cligner des yeux à mes enfants" : sur RTL, Lamia El Araaje et son mari Julien Parelon racontent leur lutte contre la maladie de Charcot

Ce sont trois lettres qui ont fait irruption dans la vie de Lamia El Araaje et de son mari, Julien Parelon, il y a désormais trois ans : SAL, pour sclérose latérale amyotrophique, plus communément connue sous le nom de "maladie de Charcot". Julien a été diagnostiqué il y a environ trois ans de cette maladie dégénérative grave. Avec cette pathologie, les neurones qui contrôlent la marche, la parole et la respiration meurent les uns après les autres. Et à ce jour, cette maladie reste incurable. 

Julien se déplace désormais en fauteuil roulant électrique et est accompagné d'un respirateur partout où il va. "Aujourd'hui, je vais être très cash, il n'y a plus rien qui ne fonctionne dans mon corps, à part ma langue et mon cerveau", déclare-t-il auprès de RTL. 

Malgré ce diagnostic irréversible, Julien Parelon garde une pointe d'humour au quotidien : "Lorsque vous prenez un TGV en pleine face... (...) Déjà que j'étais un petit boute-en-train avant cela, mais je crois que l'humour nous permet aussi de mieux vivre la situation", poursuit-il. Mais il se refuse pour autant de prétendre que tout va bien : "Je suis handicapé, c'est la merde, et en plus de ça j'ai une maladie incurable qui est selon l'OMS la pire des maladies, et je vais mourir. Donc pardon, mais non, je n'ai pas tout le temps envie de dire que tout va bien."

Le quotidien est "un parcours du combattant"

Julien Parelon et Lamia El Araaje racontent tout deux ce combat perdu d'avance contre la maladie dans un livre, Les Empêchés, aux éditions Leduc. Un ouvrage dans lequel ils évoquent le quotidien avec le handicap, et le manque d'accessibilité dans la vie courante, un véritable "parcours du combattant".

Julien raconte ainsi avoir un jour voulu aller s'acheter un sandwich à la cantine de l'hôtel de ville de Paris, où il travaille, mais l'ascenseur se trouvait en panne. Des agents lui ont finalement proposé d'utiliser le monte-charge réservé à la vaisselle. "Je me retrouve dans le monte-charge, sans lumière, sans bouton d'appel, en me disant 'J'en suis réduit là, je ne suis que le légume que l'on met avec la vaisselle sale'."

Lamia El Araaje, que l'on connaît pour ses ambitions politiques puisqu'elle est Première adjointe à la mairie de Paris, expose également dans le livre la terrible prise en charge des équipements médicaux nécessaires pour une personne atteinte de la maladie de Charcot, mais qui ne sont pas remboursés. "C'est une barrière colossale", dit-elle, alors même qu'elle a conscience qu'elle et son mari ont pourtant "un bagage socio-culturel, un réseau et des fonctions qui nous permettent d'être bien organisés et de nous prémunir de certaines difficultés". Et, malgré tout cela, "on a vécu un peu plus de deux ans absolument atroces sur tous les plans."

Un livre qui concerne des "millions de Français"

Ce livre sur la maladie prend alors des tournures politiques : "Au-delà de notre propre histoire, ce livre raconte la vie de millions de Français concernés par la maladie, par le handicap, par la perte d'autonomie, par la dépendance et l'incapacité de notre société à y répondre de façon correcte", explique Lamia El Araaje. 

Alors que les députés ont définitivement approuvé mi-juillet la loi sur le droit à l'aide à mourir, la question de la fin de vie fait également son apparition dans le livre du couple. Pour Julien, la décision est prise : "La dernière chose qu'il me reste à perdre, c'est la parole. (...) Je ne souhaiterais pas laisser cette image dégradée à mes proches de ne plus pouvoir communiquer. Je ne souhaite pas cligner des yeux à mes enfants. Donc mon choix est fait, du moment où cette perte de parole arrivera, de partir."

Les Empêchés, Nos vies face à la maladie, Lamia El Araaje et Julien Parelon, éditions Leduc, à paraître le 15 octobre 2026.

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