Hôpital de Garches : "Mon combat sera acharné", dit la mère d'un enfant cancéreux

Lisbeth l'affirme : elle et les autres parents d'enfants atteints de cancer "iront jusqu'au bout". Le fils de cette aide soignante de 57 ans, soigné de 2008 à 2010 pour un cancer des os, est en rémission depuis quatre ans dans le service pédiatrique de l'hôpital Raymond-Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine). Une service décrié pour ses méthodes "controversées".

Elle a entamé le 26 juin une grève de la faim avec trois autres parents. Expulsés le 6 juillet par les CRS de la chapelle de l'hôpital, ils se sont réfugiés dans l'enceinte d'une école privée à Port-Marly (Yvelines) et poursuivent leur action. Une autre mère, mardi en Charente-Maritime, a aussi commencé une grève de la faim.

La liberté de choix thérapeutique du malade en question

Parallèlement, des proches de patients ont déposé, le 1er juillet, un recours devant le tribunal administratif de Paris pour contester les modalités de fermeture du service. Une autre demande a été intentée en référé au civil afin d'obtenir la suspension de la décision. Elle sera examinée jeudi par le tribunal de grande instance de Paris. Des parents, regroupés au sein de l'association Ametist, ont aussi porté plainte, en avril, pour "délaissement d'enfants".

"Quelque 200 familles sont mobilisées et une de nos pétitions a récolté en moins de trois mois 66.000 signatures", se félicite Nicole Delépine, la chef de l'unité. L'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) a programmé la fermeture de son service après son départ à la retraite prévu le 18 juillet. Les malades devraient être transférés dans un établissement de Boulogne-Billancourt.

"J'ai trois médecins qui travaillent depuis trente ans à mes côtés et peuvent parfaitement me remplacer. L'enjeu, ce n'est pas ma petite personne, mais la liberté de choix thérapeutique du malade", estime la pédiatre et cancérologue.

Des approches multiples selon les cancers ?

Son approche pour soigner les cancers des os ou des muscles chez l'enfant fait polémique. Elle dispense un traitement vieux de trente ans, développé aux États-Unis et basé essentiellement sur une molécule, le méthotrexate, et refuse les molécules innovantes, qui incluent les patients dans des essais cliniques.

Les autres unités d'oncologie pédiatrique appliquent elles, à la lettre, les stratégies établies par la Société française de lutte contre les cancers et leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE). Pour autant, "on ne peut pas parler de standardisation. Il existe par exemple dans le cas d'une tumeur du rein, au moins six approches différentes", expliquait récemment Jean Michon, le président de la SFCE. "Insuffisant", rétorque Nicole Delépine, "il faut individualiser".

Un taux de guérison revendiqué de 80%

Elle est aussi farouchement opposée au dernier en date des plans de lutte contre le cancer, annoncé en février. Il prévoit de "doubler en cinq ans le nombre d'essais cliniques" qui concernent actuellement 25.000 patients. Les jeunes malades ne peuvent rentrer dans ces essais "sans l'accord explicite de leurs parents", souligne l'AP-HP, qui assure "tenir compte des souhaits exprimés par chaque famille".

"Il n'est pas éthique de se fonder sur des taux de rémission qui n'ont pas été prouvés par des études scientifiquement valides", ajoute l'établissement. De fait, Nicole Delépine, qui revendique un taux de guérison de plus de 80%, ne peut se prévaloir de résultats récents car les nouveaux standards méthodologiques exigent que toute étude soit basée sur ces fameux essais qu'elle refuse.

La cancérologue s'en moque. "J'espère", dit-elle, "que la polémique actuelle va ouvrir les yeux à de nombreux patients, adultes ou enfants, qui s'interrogeront désormais sur les protocoles qu'on leur propose". Du côté des parents, on défend l'approche "humaniste" dispensée dans son service. "L'équipe se bat jusqu'au bout", souligne Isabelle, l'une des grévistes de la faim. "A Bordeaux, on m'a dit que mon fils n'était pas opérable, puis qu'il fallait l'amputer. A Garches, on l'a opéré, il a gardé ses jambes et est en rémission depuis janvier", fait-elle valoir. Et d'assurer: "mon combat sera acharné".