Et si vous faisiez avancer la science ? Le 5 octobre, l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) a lancé un appel à tous les patients souffrant d'une maladie chronique pour faire progresser la recherche.
Le terme "maladie chronique" désigne des affections nécessitant un suivi médical de plus de 6 mois. Toutes sont concernées par cet appel, des plus courantes aux plus rares : diabète, asthme, eczéma, apnée du sommeil, dépression, cancer, maladies cardiaques, lombalgie chronique, maladie de Crohn, sclérose en plaques, vitiligo, endométriose... Ces pathologies, dont la liste complète est disponible ici, peuvent détériorer la qualité de vie et entraîner des errances de diagnostic, des complications, une souffrance physique et morale.
Pour devenir volontaire, c'est simple : il suffit de s'inscrire sur le site de la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe). Créée en 2017, cette
plateforme sécurisée rassemble actuellement plus de 7.300 patients.
L'objectif est désormais de parvenir à 100.000 inscrits.
Les patients volontaires devront ensuite répondre chaque mois à des questionnaires d'une quinzaine de minutes élaborés par des chercheurs. Les questions portent sur la maladie, les symptômes, les traitements, le vécu des patients, et l'impact de l'affection sur leur qualité de vie.
L'analyse de ces témoignages permettra aux équipes de scientifiques d'accélérer la recherche médicale et d'identifier des pistes pour améliorer, notamment, leur prise en charge.
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