Le 3 novembre prochain, Alain Souchon et son fils Ours seront présents au Casino de Paris l’occasion de cette 8e édition de la soirée Ose pour le concert solidaire des Coccinelles. Maxime Le Forestier, Zazie, Hugues Aufray, Renan Luce,
Aldebert, Gaël Faure ou encore Pierre Souchon feront aussi partie des festivités. L'objectif de la soirée : mettre en lumière l’association Neurofibromatoses et Recklinghausen (A.N.R.). L’occasion de donner un coup de projecteur sur la maladie et développer les solidarités !
Les Neurofibromatoses sont un groupe de maladies génétiques neurologiques. Elles se caractérisent par l’apparition de tumeurs de la peau ou des nerfs dans ses formes les plus fréquentes. La neurofibromatose NF1, également appelée maladie de von Recklinghausen, est une des maladies génétiques les plus fréquentes (1 cas pour 3 500 naissances). Il n’existe à ce jour aucun traitement pour lutter contre ces maladies.
L’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (A.N.R.), elle, a été fondée en 1986 pour créer un réseau visible dans le monde médical et faire avancer la connaissance sur la maladie. Animée par des malades et leurs familles, elle est reconnue d’utilité publique depuis 2004 et compte 1 200 adhérents dans toute la France. Chaque année, de nombreux événements sportifs et culturels sont organisés pour récolter des fonds pour la recherche.
Par ailleurs, du 2 au 6 novembre prochains, Paris accueillera la conférence mondiale des Neurofibromatoses, organisée en association avec la Children’s Tumor Foundation et l’European Neurofibromatosis Group. Les plus grands experts mondiaux se réuniront pour échanger et faire avancer la recherche.
Aujourd'hui, Stéphane Bern retrouve son équipe de chroniqueurs : Cyprien Cini, Eric Dussart et Patrice Carmouze.
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