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Aide à mourir : pourquoi ces trois femmes ont révolutionné la fin de vie ?

Le projet de loi très sensible sur l'aide à mourir va être débattu à l'Assemblée nationale à partir de ce lundi 12 mai. L'aide à la fin de vie touche à l'intime et a été vécue par trois femmes, qui ont révolutionné, chacune à leur manière, cette avancée sociétale.

Fin de vie assistée (illustration).
Crédit : FANATIC STUDIO / GARY WATERS / S / FST / Science Photo Library via AFP
Florian Gazan - édité par Teddy Perez

La première et pionnière à avoir révolutionné la fin de vie se nomme Jeanne Garnier. À 24 ans, elle perd son mari et ses 2 enfants. Croyante, elle décide de redonner un sens à sa vie en aidant des femmes atteintes de cancers incurables dont les hôpitaux ne veulent plus. Et les accueillir dans un lieu où les accompagner jusqu’à leur mort. Une unité de soins palliatifs avant l’heure.

En 1842, elle crée l’Association des Dames du Calvaire et bâtit un hospice à Lyon. Un terme péjoratif, de nos jours, mais qui à l’origine désigne un refuge où l’on donne l’hospitalité aux gens de passage. Et aux personnes vulnérables. Un mot qui revêt un sens positif dans les pays anglo-saxons. Une parfaite transition pour introduire notre deuxième révolutionnaire de la fin de vie : Cicely Saunders.

Cette infirmière anglaise visitait tous les jours un cancéreux en phase terminale. En 1948, un homme lui avoue que sa présence et leurs échanges lui font oublier ses douleurs. De là nait une idée inspirée par Jeanne Garnier : créer un lieu où des patients trouvent présence aimante et soins adaptés pour traiter la souffrance physique comme psychologique. Elle a alors l’idée d’utiliser la morphine par voie orale de façon régulière. En 1967, Cicely Saunders crée à Londres le premier vrai lieu pour les personnes en fin de vie, le Saint Christopher’s Hospice.

Les cinq étapes de la façon d’appréhender une future mort

La troisième femme entre en jeu deux années plus tard. La Suisse Elizabeth Kübler-Ross aurait dû mourir à sa naissance, avec son poids inférieur à 1 kilo. Ainsi, son expérience a bouleversé l’approche des soins palliatifs dans son livre On death and dying.

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Elle y a décrit, à l’usage des soignants et des proches des malades, les cinq étapes de la façon d’appréhender une future mort : le déni d’abord puis la colère, suivi du marchandage où l’on tente de négocier pour retarder l’inévitable. Ensuite, la dépression, la tristesse profonde puis, enfin, l’acceptation, sorte de paix intérieure.

Ce que l'on appelle aujourd’hui le modèle "Kübler-Ross" a contribué à faire comprendre que la mort est un événement de la vie à accompagner et pas simplement un échec médical. Tout comme Jeanne Garnier et Cicely Saunders avant elle.

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