Tests ADN 23andMe : comment demander la suppression de vos données personnelles

Les données des utilisateurs du service de tests génétiques 23andMe seront bientôt entre d'autres mains. Placé en redressement judiciaire en mars dernier, l'ancien fleuron biotechnologique de la Silicon Valley va céder ses actifs au laboratoire pharmaceutique Regeneron pour un prix estimé à 256 millions de dollars. La vente doit être finalisée au troisième trimestre 2025. 

Le groupe américain s'apprête à récupérer la propriété du trésor biotechnologique bâti en deux décennies par 23andMe : un empire de données génétiques inédit. Depuis son lancement en 2006, la compagnie a collecté les profils ADN de plus de 15 millions de personnes, des données d'une sensibilité extrême. En plus des informations contenues dans le génome des personnes testées, comme les données relatives à l'origine ethnique, la couleur des yeux, la morphologie, les données relatives à l'état de santé et aux caractéristiques de l'organisme, 23andMe a récupéré des données d'identité, des coordonnées et de nombreuses données complémentaires relatives à la vie privée de ses clients pendant des années.

Ces dispositifs soulèvent de vives inquiétudes en matière de confidentialité. Les données génétiques peuvent être révélatrices de liens de parenté, de prédisposition à certaines maladies ou d'informations personnelles intimes. Ce patrimoine engage aussi les proches des personnes testées, souvent à leur insu. Les entreprises du secteur sont souvent floues sur l'usage qu'elles font des données collectées qui peuvent être transmises à des tiers, à des fins de recherche, sans une vision claire des acteurs impliqués et des finalités exactes. La maîtrise des données est encore plus incertaine en cas de rachat ou de fuite de données.

Comment faire supprimer vos données par 23andMe

La violation des données de 7 millions de clients de 23andMe survenue en 2023 puis la faillite de l'entreprise ont poussé des procureurs américains à exhorter les utilisateurs à supprimer leurs informations génétiques de la plateforme. La CNIL a également appelé les Français à la vigilance ces dernières semaines. D'après l'association DNA Pass, près d'un million et demi d'entre eux ont déjà effectué un test ADN à des fins généalogiques avec 23andMe ou une entreprise concurrente et environ 150.000 sauteraient le pas chaque année, malgré l'interdiction de ces dispositifs dans l'Hexagone.

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La CNIL a détaillé sur son site la marche à suivre pour demander l'effacement des informations. La suppression passe par plusieurs étapes accessibles depuis l'espace utilisateur sur le site de la plateforme. 

- Connectez-vous à votre compte personnel sur le site de 23andMe. 
- Depuis votre profil, rendez-vous dans la rubrique "Settings", puis faites défiler la page jusqu’à la section intitulée "23andMe Data". 
- Cliquez sur le bouton "View", descendez de nouveau et cliquez sur l’option "Permanently Delete Data"
-  Consultez l’adresse mail associée au compte, ouvrez le mail reçu et confirmez que vous sollicitez la suppression des données vous concernant en cliquant sur le bouton "Permanently Delete All Records" dans le mail

Il est aussi possible de demander la destruction de l'échantillon de salive fourni pour le test et de retirer votre consentement à l'utilisation et au partage de vos données à des fins de recherche. A noter que la procédure de suppression n'empêche pas la plateforme de conserver certaines données, comme l'information génétique, la date de naissance et le sexe, pour satisfaire à des obligations légales.

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