Camille Cerf annonce souffrir d'un lipoedème : c'est quoi cette maladie des "jambes poteaux", "devenue le plus gros complexe" de l'ancienne Miss ?

Face caméra, Camille Cerf qui cumule 1,2 millions d’abonnés sur Instagram a confié ce dimanche 22 février avoir longtemps caché ses jambes. "Vous ne remarquez rien, ça fait des années que je vous les cache, que je ne vous les montre que couvertes, qu’habillées", a-t-elle expliqué. "Mes jambes étaient devenues mon plus gros complexe, malgré le sport, malgré les drainages, malgré une alimentation saine et équilibrée."

La miss France 2015 y a décrit des symptômes persistants : "J’ai toujours des bleus qui apparaissent de manière inexpliquée, des douleurs aux jambes surtout le soir, surtout quand il fait chaud, de la peau d’orange." Avant d’ajouter : "Bref, on m’a diagnostiqué un lipœdème, et je vous parle un peu plus bientôt."

Une maladie chronique et évolutive qui touche presque exclusivement les femmes

Selon l’Assurance Maladie, le lipœdème se manifeste par des jambes lourdes, volumineuses et douloureuses, ainsi que par l’apparition fréquente d’ecchymoses à la suite de chocs minimes. Les patientes décrivent "une sensation de lourdeur des jambes, de tension et de fatigue des membres qui s’aggrave en fin de journée", des douleurs non soulagées par le repos ou la surélévation des jambes, et aggravées par la chaleur. Des symptômes qui ne sont pas améliorés par les régimes amaigrissants. Le diagnostic est posé par le médecin à l’examen clinique, ce qui permet de déterminer le stade de la maladie.

Cité par le HuffPost, le Centre hospitalier universitaire vaudois a précisé que le lipœdème est "une maladie chronique et évolutive" impliquant "un dépôt anormal de tissu adipeux sous la peau", entraînant une augmentation disproportionnée et progressive du volume des jambes, et parfois des bras. La pathologie survient le plus souvent entre 15 et 30 ans, mais peut aussi apparaître après une grossesse ou à la ménopause.

Une pathologie encore méconnue et non reconnue en France

Sur son site, l’Association maladie du lipœdème France (AMLF) parle de "maladie des jambes poteaux". Celle-ci n’est pas officiellement reconnue en France, malgré son classement parmi les maladies de la peau par l’OMS. L’association souligne le caractère douloureux du trouble : picotements, sensations de brûlure, engourdissements et grande hypersensibilité au toucher.

Certaines femmes doivent changer de métier car rester debout trop longtemps peut leur apparaître comme de la torture.

Pascale Etchebarne, présidente de l'association maladie du lipœdème France

La présidente de l'association a également alerté sur les conséquences psychologiques : "On leur dit qu’il suffit de faire du sport et des régimes pour maigrir des jambes, mais ça ne marche pas. Beaucoup développent des troubles du comportement alimentaire."

Selon une étude allemande citée par l’association, une femme sur onze pourrait être concernée, même si les données restent encore incomplètes. En France, les patientes évoquent en moyenne "19 ans d’errance diagnostique".

Des traitements limités et coûteux

Il n’existe pas de traitement curatif. D’après le Centre hospitalier universitaire vaudois, il est possible de réduire les symptômes et de prévenir l’aggravation en agissant sur certains facteurs comme l’obésité, l’insuffisance veineuse, le lymphœdème ou la sédentarité. Les approches chirurgicales, notamment la lipoaspiration, sont réservées à des cas spécifiques.

Cependant, ces prises en charge sont peu ou pas remboursées. Les drainages lymphatiques ne sont pas couverts dans le cadre d’un lipœdème isolé, et les interventions chirurgicales peuvent coûter plusieurs milliers d’euros. "Seules les patientes qui ont un lymphœdème associé au lipœdème ont obtenu des retours favorables, les autres n’ont eu que des refus", a déploré Pascale Etchebarne.

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