VIDÉO - Handicap, maladie : le cri de détresse des aidants familiaux
Soutenir un proche malade, handicapé ou très âgé fait partie de la vie mais peut marquer une rupture dans l'équilibre personnel, familial et souvent professionnel.
Ne pas céder au découragement, tenir sur la durée, ne pas se perdre dans les démarches administratives, tant de difficultés auxquelles les aidants familiaux doivent faire face dans leur vie de tous les jours.
C'est le cas d'Isabelle Nodin, dont la fille Camille, âgée de 10 ans, a le même développement qu'un bébé de huit mois. Elle ne saura jamais ni marcher, ni parler, ni s'habiller, ni manger seule. Camille est polyhandicapée de naissance à cause d'une maladie génétique rare et incurable.
Son grand frère Thomas, 12 ans est lui aussi polyhandicapé. "On s'occupe de nos enfants, on est infirmière, on est aide-soignante, on prend les rendez-vous, on est secrétaire, on est un peu médecin, on est éducateur. Le plus compliqué c'est que je me sens plus soignante que maman", souligne celle qui, avec son mari Bertrand, sont des aidants familiaux.
Plus de 8 millions de Français s’occupent d'un proche
Actuellement, cette sage-femme de métier ne travaille plus qu'un jour par semaine. Pour ce rôle d'aidant, elle touche environ 1400 € d'allocations chaque mois. Bertrand, lui, est ingénieur à temps plein. Comme eux, en France, 8 millions et demi de personnes s'occupent ainsi au quotidien d'un proche : enfants, conjoint ou parent devenu dépendant. La moitié de ces aidants concilient cette situation à une vie professionnelle.
Pour une grande majorité, cette situation engendre de l'épuisement physique et du mal-être moral. Après 4 ans passés à tout mener de front, Isabelle a ainsi vu son corps lâcher : "Ça a été comme une bombe nucléaire, lors d'un contrôle de routine, on m'annonce que j'ai un cancer du sein". Il s'est avéré qu'il n'y avait pas d'antécédent dans sa famille et que sa maladie a été favorisée par de grosses situations de stress et de fatigue. Isabelle se soigne et guérit.
Le couple décide alors de se faire aider et cherche à inscrire Camille et Thomas dans un institut médicalisé. Là encore, c'est seul ou presque que ces parents ont dû se débrouiller : "On a souvent des réponses négatives, 'vous êtes sur liste d'attente', donc très souvent vous avez deux ans d'attente pour avoir une place". Finalement, en 2015, les enfants Nodin décrochent une place dans l'établissement de Sylvie Cruzillac.
Un manque de structures en France
Dans le métier depuis 40 ans, la directrice connaît bien le poids qui pèse sur les parents-aidants : "La plus grosse difficulté des aidants, c'est d'être seul. Parce qu'on ne sort plus, les amis ne viennent plus à la maison, les collègues on n'en a plus, ça peut aller très loin, quand on discute avec les parents, on se rend compte que oui, ça peut aller jusqu’au suicide, ce n'est pas possible de laisser les aidants, les parents dans cette situation".
Dans cette structure, animateurs, éducateurs et personnel de santé s'occupent des enfants et permettent aux parents de retrouver leur place initiale. Malheureusement, les places dans ce type d'établissements sont rares. En France, 33.500 enfants et adultes handicapés seraient ainsi sans solution d'accueil et donc totalement à la charge de leur famille.
A ce quotidien usant s'ajoute un avenir souvent angoissant. Jean-Charles Mamélie et son épouse sont les parents de Jeanne, 24 ans, elle aussi polyhandicapée. Eux ont 50 ans passés et sentent de plus en plus le poids des années peser sur leur organisme.
Si le gouvernement se dit conscient de la situation et promet une loi d'ici la fin de l'année sur les personnes dépendantes et leur famille, les aidants misent surtout sur eux-mêmes en attendant. Et pour se ménager un peu, certains, comme Isabelle qui joue du violon, essaient tant que possible d'avoir un peu de temps pour eux.
