En 2018, Edith Lemay, alors jeune maman, découvre après plusieurs années d'errance médicale que trois de ses quatre enfants sont atteints de rétinite pigmentaire, une maladie génétique dégénérative qui les condamne à perdre progressivement la vue. "C'est un peu sans appel. Il n'y a pas de solution, précise Edith. En général, on s'attend à ce qu'ils soient aveugles à partir de la mi-vie [...] vers 30-40 ans, il va y avoir une dégradation. Mais la vitesse de cette dégradation-là, on ne la connaît pas [...] elle peut être différente pour mes trois enfants". Cette révélation bouleverse sa vie de maman, mais elle refuse de se laisser abattre pour ses enfants. "On ne pouvait pas s'écrouler" dit-elle.
Le premier choc survient lorsque sa fille aînée, Mia, ne parvient pas à voir les étoiles lors d'une soirée en plein air. "Je lui dis, 'mais regarde, c'est la grande ours'. Et elle dit, 'Où ça ? Quelles étoiles ?' Là, j'ai réalisé qu'elle ne voyait pas les étoiles et que jamais elle ne les verrait. Ça a été mon premier grand deuil", se remémore Edith avec beaucoup d'émotion. Edith décide alors d'enseigner le braille à ses enfants, et, réalisant qu'ils ne verront jamais certaines beautés du monde, cherche un moyen de leur en mettre "pleins les yeux". "Ça m'a donné envie de me mettre dans l'action", raconte-t-elle.
Edith et son conjoint ont décidé de partir en voyage pour offrir à leurs enfants une multitude d'images et de souvenirs visuels. En 2020, malgré les obstacles posés par la pandémie, la famille s'envole pour un périple d'un an à travers 15 pays. De la Namibie à la Mongolie, en passant par la Turquie et l'Équateur, chaque destination est choisie pour sa beauté et sa capacité à émerveiller les enfants. Ce voyage devient une véritable école de la vie, rempli de moment très précieux pour la famille. Edith partage cette aventure dans un livre intitulé Plein leurs yeux pour qu'ils gardent en mémoire la beauté du monde, où elle rappelle l'importance de continuer à s'émerveiller.
>> Héros, une émission diffusée du lundi au jeudi de 20h à 21h, sur RTL. Faustine Bollaert vous propose de rencontrer des femmes et des hommes ordinaires qui ont des parcours de vie extraordinaires. Des témoignages authentiques, surprenants, parfois émouvants.
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