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"C'est comme si j'étais constamment en lendemain de nuit blanche" : narcoleptique, elle raconte sur RTL comment gérer sa maladie au quotidien

Alors qu'elle n'est âgée que de 15 ans, Angèle est diagnostiquée narcoleptique. En plus de cette maladie neurologique, la jeune fille est victime de crises de cataplexie qui lui font perdre tout tonus musculaire lorsqu'elle rigole un peu trop. Dans "Un jour, une vie", elle témoigne sur les difficultés qu'elle rencontre mais aussi les solutions qu'elle a pu trouver.

Angèle est narcoleptique. Au micro de Faustine Bollaert, elle raconte son quotidien et comment elle a appris à vivre avec cette maladie

Angèle, narcoleptique, elle peut s'endormir à tout moment

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À 22 ans, Angèle est atteinte de narcolepsie-cataplexie, une maladie du sommeil invalidante qui touche majoritairement les jeunes adultes. Invitée de Un jour, une vie sur RTL, elle raconte la gestion de ce trouble neurologique, qui l'oblige a anticiper tous ses déplacements, et à s'assurer qu'elle dispose d'assez d'énergie. "Si jamais je ne m'écoute pas, je peux m'endormir n'importe où", explique la jeune femme. L'étudiante s'oblige parfois à faire une sieste avant ses rendez-vous, comme ce fut le cas avant l'interview : "J'ai senti que j'étais très fatiguée et comme je savais que j'allais devoir parler, je me suis dit qu'il valait mieux que je dorme avant", confie-t-elle.

Sans ses traitements, Angèle accumule rapidement un très haut niveau de fatigue : "Mon neurologue avait expliqué à mes parents que c'était comme si j'étais constamment en lendemain de nuit blanche. On ferme les yeux un peu trop longtemps, et on se retrouve à dormir", développe-t-elle. Pour contrer cet effet soporifique, la jeune femme donne une idée de son temps de sommeil idéal, "entre 10 et 12 heures par nuit". Une durée qu'elle n'atteint que très rarement, ce qui l'expose à des endormissements fréquents, à n'importe quel moment de la journée : "C'est perturbant de ne pas pouvoir maîtriser ce qu'on fait. Des fois, je me dis que je ne suis pas en sécurité et que je ne peux rien faire", confie-t-elle.

Si la jeune femme est atteinte de cette maladie depuis sa tendre enfance, les symptômes n'ont été décelés qu'à l'adolescence : "J'étais une élève discrète qui ne dérangeait personne, qui avait des absences dans son coin. Ça n'a jamais gêné les professeurs", affirme-t-elle. S'endormant parfois en classe, Angèle développe des stratagèmes pour que personne ne la remarque : "La technique, c'est de se cacher avec sa main libre, et de mettre un stylo sans la mine dans l'autre". La jeune fille passe inaperçue à l'école, et ne dénote pas non plus lorsqu'elle retourne à la maison : "J'ai une famille qui a besoin de dormir beaucoup. Surtout du côté de ma mère, le weekend, on faisait la sieste ensemble", se rappelle-t-elle.

J'entends tout ce qui se passe, c'est juste mon corps qui ne réponds plus.

Angèle, atteinte de narcolepsie-cataplexie

En plus de ses endormissements aléatoires pendant la journée, Angèle doit aussi lutter face à ses crises de cataplexie : "Chez moi, ça se manifeste seulement pendant le rire. Je suis en train de rigoler, et c'est comme si je m'endormais d'un coup", explique-t-elle. Si elle perd brutalement son tonus musculaire, la jeune femme ne tombe pas pour autant dans les pommes : "Je reste consciente. J'entends tout ce qui se passe, je ressens tout, c'est juste mon corps qui ne répond plus", assure-t-elle au micro de RTL.

Si Angèle s'est même parfois endormie en boîte de nuit ou dans la rue, elle explique que ces épisodes restent occasionnels, et qu'elle n'en souffre pas au quotidien : "Ça n'arrive pas si régulièrement. Je ne vais pas sécuriser la zone ou quoi que ce soit. Si ça arrive, je m'assois, ça m'est arrivé de le faire à table avec mes parents", confie-t-elle. L'étudiante a appris à vivre avec sa maladie, qu'elle personnifie désormais. Comme si le duo formait une équipe : "C'est important de jouer pour le même camp. Il ne faut pas lutter contre, parce qu'on finit par se faire plus de mal à soi-même en se disant que c'est gênant. On s'en fiche", conclut-elle.

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