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Dans une semaine, Doctolib pourra utiliser vos données de santé pour un projet d'IA : voici comment s’y opposer

La plateforme de santé prévoit d'utiliser, dès le mois d'août, les données personnelles d'utilisateurs pour un projet de recherche en lien avec l'intelligence artificielle. Il est toutefois possible de s'opposer à l'utilisation de ses données.

La plateforme Doctolib a explosé durant les annonces d'Emmanuel Macron ce lundi 12 juillet

Crédit : Christophe Gateau / DPA / dpa Picture-Alliance via AFP

Laurène Rocheteau

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Attention aux utilisateurs de la plateforme Doctolib : dès ce mois d'août, vos données personnelles pourront être utilisées par le site de santé pour un projet en lien avec l'intelligence artificielle. 

Dans un mail adressé à ses utilisateurs début juillet, Doctolib explique lancer un projet de recherche pour "améliorer les parcours de soins grâce à l'intelligence artificielle" en collaboration avec trois institutions scientifiques : l'Institut national de recherche en sciences et technologies du numérique, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, et l'université Paris-Cité. 

Quelles données sont concernées ?

La plateforme explique que les données "démographique et de santé" des patients, ainsi que celles de leurs proches rattachés à leur compte Doctolib, seront ainsi utilisées à des "fins de recherche scientifique". 
La recherche doit notamment "étudier comment des outils d'intelligence artificielle peuvent aider à mieux anticiper certains risques à partir de l'historique médical, afin de mieux organiser et coordonner les parcours de soins", précise Doctolib dans un communiqué. 

Concrètement, les données saisies par un médecin sur Doctolib pourront être concernées : "antécédents, médicaments, informations sur l’état de santé général, antécédents médicaux, diagnostics, évolution du traitement et documentation", détaille l'association de consommateurs Que Choisir, qui rappelle que Doctolib n'a pas besoin d'autorisation pour utiliser ces données, "ces recherches étant considérées d'intérêt public". 

Un risque de "marchandisation" des données

Le projet de recherche devrait quant à lui durer trois ans, et les données en question seront conservées pour une durée maximale de cinq ans, précise la plateforme. Doctolib assure que l'identité de ses utilisateurs restera protégée : "Les données utilisées ne permettent pas de vous identifier directement", et que ces données ne seront "accessibles qu’aux équipes de recherche de Doctolib habilitées."

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Dans un message posté sur Linkedin, le président-directeur général de Doctolib, Stanislas Niox-Chateau, assure qu'il "s'agit de projets de recherche à but non-lucratif, menés avec la recherche publique française, qui ne font l'objet d'aucun entraînement de l'intelligence artificielle de nos produits". Les travaux de l'étude seront par ailleurs publiés, "comme c'est l'usage pour toute recherche d'intérêt public", ajoute-t-il. 

La plateforme dit assumer pleinement ce choix de se tourner vers la recherche en IA : "La médecine de demain s'appuiera sur des modèles d'IA en santé, et ces modèles sont aujourd'hui très majoritairement conçus hors d'Europe, sur des données qui ne sont pas les nôtres. En menant ces recherches en France, (...) nous contribuons à ce que notre pays dispose de ses propres outils" dans son communiqué.

Mais l'Union régionale des professionnels de santé (URPS) d'Île-de-France met toutefois en garde sur le risque de l'utilisation des données personnelles : "Si les données de santé des patients permettent de mieux comprendre l’état de santé d’une personne, d’améliorer la qualité des soins et de personnaliser les traitements, elles sont également exposées à un risque de marchandisation tant leur valeur est considérable", rappelle l'URPS, qui souligne que "leur exploitation à des fins commerciales peut conduire à une exploitation excessive, à des atteintes à la vie privée, à des discriminations (par exemple en matière d’assurance ou d’emploi) et à une perte de confiance des citoyens envers le système de santé". 

Comment s'y opposer ?

L'organisation appelle les utilisateurs à se montrer vigilants concernant l'utilisation de leurs données personnelles. Il est d'ailleurs possible de s'opposer à ce que Doctolib utilise ses données pour ce projet de recherche : il suffit pour cela de remplir le formulaire indiqué dans le mail d'information envoyé par la plateforme. Il faut alors renseigner son nom, prénom et sa date de naissance, et cliquer sur la case "Je souhaite, en application de l’article 56 de la Loi Informatique et Libertés, m’opposer à la réutilisation de mes données personnelles, ou de celles concernant la personne pour laquelle j’agis comme représentant légal, à des finalités de recherche". 

Il est également possible de s'y opposer directement depuis son espace Doctolib : il faut pour cela se rendre dans l'onglet "gérer mon compte", puis "mes préférences", sélectionner la ligne "amélioration des services" et choisir l'option "Je n'accepte pas que mes données de santé et celles de mes proches servent à l'amélioration des services". 

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