C'est la belle histoire du jour. En Chine, un père a installé un laboratoire dans sa maison pour son fils victime du syndrome de Menkes, une maladie rare, qui touche un bébé sur 100.000 et due à un défaut du transport intracellulaire du cuivre.
Âgé de deux ans, Haoyang n'a que très peu de chance de vivre longtemps, mais son père, pourtant novice en médecine, a décidé de produire un traitement anglais, introuvable en Chine. "Je n'avais pas vraiment le temps de réfléchir pour savoir s'il fallait le faire ou pas. Il fallait le faire", raconte le trentenaire dans son labo situé dans une tour d'habitation de Kunming, dans le sud-ouest de la Chine.
En temps normal, le père de famille aurait pu se rendre à l'étranger pour ramener le traitement à son fils, de l'histidine de cuivre, mais la pandémie l'en a empêché.
Jusque-là dirigeant d'une start-up, Xu Wei décide d'abandonner son métier et d'investir toutes ses économies, entre 40.000 et 54.000 euros pour se construire un véritable laboratoire de chimistes.
En un mois et demi, Xu Wei réussit à produire son premier flacon, après avoir compulsé sur internet plus d'une dizaine de documents, pour la plupart en anglais, qu'il a traduits en chinois à l'aide d'un logiciel. "J'avais peur d'un accident, j'ai donc procédé à des expériences avec des lapins et puis je me suis injecté le traitement à moi-même", rapporte l'apprenti chimiste.
Rassuré, il injecte ses premières doses à l'enfant, avant d'augmenter progressivement le dosage. Haoyang reçoit désormais une piqûre quotidienne, qui lui donne le cuivre manquant à son organisme, mais ce traitement ne devrait pas suffire. "L'histidine de cuivre ne fait que soulager les symptômes. Elle ne les corrige pas mais peut ralentir la progression de la maladie", explique Xu Wei
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